Ce garçon de 11 ans est né avec une forme extrêmement rare de nanisme – il n’y a que 5 cas confirmés aux États-Unis

Ce jeune garçon est né avec un trouble progressif extrêmement rare – il n’y a qu’environ 30 cas connus dans le monde. Malgré les défis que posent sa condition, il garde une attitude courageuse et positive comme le montre cette vidéo !

Voici Levi Krystosek. Il a 11 ans et mesure 97 centimètres de haut. Levi est né avec la chondrodysplasie métaphysaire type Jansen, un trouble qui « provoque un développement anormal de certains segments des os des bras et des jambes », selon le National Organization for Rare Disorders (Organisation nationale des maladies rares).

« En Amérique, il n’y a que 5 cas génétiquement confirmés », explique Dona, la mère de Levi. « C’est une forme très rare de nanisme. »

En plus de cette anomalie, Levi a aussi le nerf optique atrophié, ce qui l’oblige à porter des lunettes de sécurité.

Levi est conscient que sa condition peut l’empêcher de faire des activités comme les autres enfants de son âge.

« Heureusement, je suis tellement habitué de ne pas pouvoir jouer que je vais simplement regarder ou faire autre chose », confie Levi dans la vidéo. « Surtout mes amis à l’école, ils disent : ‘Ok, tu ne peux pas faire ça, qu’est-ce qu’on peut faire d’autre alors ?’, et on réfléchit à quelque chose d’autre que je peux faire. »

Bien que Levi devra sans doute faire face à de nombreux défis au cours de sa vie, il a le soutien indéfectible de sa famille et de ses amis pour l’aider à tous les surmonter !

Crédit vidéo: Barcroft TV.

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