Cet homme a demandé sa femme en mariage deux jours après son diagnostic de SLA. 6 ans plus tard, elle le soutient et l’adore toujours

Le fait d’être reconnaissant pour chaque jour peut être très important dans la vie de certaines personnes. Ce jeune couple a choisi de se serrer les coudes tout en sachant que le chemin à parcourir serait difficile. Ils se battent tous les jours et chérissent vraiment le temps qu’ils passent ensemble.

Quand Hope a eu son premier rendez-vous avec Steve Dezember II, elle a été littéralement bouleversée. « Il a charmé mes chaussettes à notre premier rendez-vous. Des bougies étaient allumées, Frank Sinatra jouait et il cuisinait des pattes de crabe », a-t-elle dit à PEOPLE.

Une chose qui a attiré son attention, en plus de son charme, c’est la façon dont ses mains ont tremblé alors qu’il luttait pour ouvrir une bouteille. « Il était allé chez le médecin sept fois à ce moment-là, mais il ne savait pas ce qui se passait », se souvient Hope.

Quatre mois plus tard, en 2011, Steve a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA ou même maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative progressive affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, selon l’Association pour la sclérose latérale amyotrophique, en France. Il en résulte une faiblesse musculaire, des difficultés d’élocution et de déglutition et une diminution de la respiration.

Il avait déjà acheté une bague de fiançailles et avait prévu de faire sa demande à Hope. Il avait décidé de se lancer, mais il avait quelques réserves.

Il lui a dit : « Tu n’es pas obligée de rester avec moi, tu as entendu ce que le docteur a dit. »

Mais Hope avait une réponse : « Je ne pars pas », a-t-elle dit.

Ils se sont mariés deux mois plus tard, à une époque où Steve était encore capable de marcher dans l’allée.

« C’est assez audacieux, c’est une chose intéressante quand on se marie et qu’on ne sait pas combien de temps il nous reste avec notre mari« , a confié Hope.

L’état de Steve s’était progressivement détérioré et, en 2013, il avait besoin d’un tube inséré dans sa gorge, car il ne pouvait plus respirer naturellement. Malheureusement, c’est la dernière fois que Hope a entendu sa voix.

Il a vaincu la mort à plusieurs reprises, et le duo est déterminé à profiter de la compagnie de l’un et l’autre aussi longtemps qu’il le pourra. En association avec une équipe de tournage, ils ont même réalisé un documentaire sur le voyage de Steve avec la SLA, disponible sur Amazon et iTunes.

Steve a pu communiquer avec People à l’aide d’un ordinateur. Il a écrit : « Ce n’est pas facile de savoir qu’on devient graduellement immobile. Ça implique vraiment beaucoup de choses à gérer, mais je suis plutôt optimiste quant à mon pronostic. Je passe mes journées à regarder les écureuils et quand j’ai de l’énergie, je regarde la télévision et je joue à la bourse. Hope est un ange, je suis si reconnaissant qu’elle m’accompagne tous les jours. »

Hope, qui avait démissionné de son emploi de thérapeute en santé mentale pour devenir soignante à temps plein pour Steve, est constamment à la recherche de nouvelles informations pour aider Steve. « Les médecins disent que c’est très sombre, mais nous n’y croyons pas », dit-elle. « Nous croyons toujours qu’il y a beaucoup d’espoir. »

Elle a également créé une page Facebook, HOPE for Steve, pour partager son histoire.

« La vérité, c’est que nous ressentons la pression des épreuves, nous ne nions pas que c’est dur et triste. Nous pleurons quand il perd une partie de ses fonctions, mais nous réussissons aussi à trouver les choses qu’il nous reste et nous en sommes reconnaissants », a dit Hope.

« Je me bats pour le remède. Je me bats pour rester en vie quand ce remède arrivera », dit Steve.

« En fin de compte, il est toujours là et nous pouvons encore passer nos journées ensemble », a ajouté Hope.

Regardez la vidéo ci-dessous :

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