Les années d’enfance sont censées être des années magiques, mais supposons que vos parents vous rejettent à la naissance parce qu’ils pensent que vous êtes « trop moche » pour faire partie de leur vie. Vous vous sentiriez triste, n’est-ce pas ? Ceci est une histoire vraie de la vie de quelqu’un qui a été rejeté à la naissance, mais qui est resté positif.
Jono Lancaster, maintenant âgé de 34 ans, souffre du syndrome de Treacher Collins – un trouble génétique qui affecte le développement des os du visage durant la grossesse – on n’a pas de pommettes, donc les yeux tombent. En dehors de problèmes auditifs et alimentaires, les personnes atteintes du syndrome de Treacher Collins présentent une intelligence normale et se développent normalement.
Jono a été abandonné par ses parents 36 heures après sa naissance. Il a été confié aux services sociaux, puis une femme merveilleuse nommée Jean Lancaster l’a adopté et l’a élevé.
Jono, petit garçon, souriait toujours
Quand Jono était à l’âge scolaire, il a commencé à prendre conscience de lui-même, à remarquer qu’il avait l’air différent de ses camarades de classe. Il raconte qu’ils le fuyaient et lui tiraient des grimaces en disant qu’ils ne voulaient pas attraper sa « maladie ».
« J’avais tendance à cacher mes soucis à ma mère. Elle avait déjà tellement fait pour moi », confie-t-il à la BBC dans une interview.
Quand Jono était adolescent, il est devenu vraiment très rebelle, pas parce qu’il était une mauvaise personne, mais à cause de sa douleur. Il faisait des choses pour attirer l’attention. Pourtant, cela dissuadait les gens de son vrai problème : l’inacceptation de ses caractéristiques physiques. Par exemple, il tentait de séduire ses pairs avec des bonbons pour qu’ils l’aiment et il buvait beaucoup.
« Je me sentais si seul. »
« Je voulais désespérément avoir des amis, alors j’essayais de faire n’importe quoi pour en avoir. Je n’avais aucune confiance en moi. J’achetais des bonbons et les donnais aux autres enfants pour qu’ils m’apprécient. »
Puis vint le tournant : quand Jono avait 19 ans, le gérant d’un bar que Jono fréquentait s’intéressa à lui et lui offrit du travail. Jono se rappelle qu’il était si anxieux avant un quart de travail qu’il en dégouttelait de transpiration.
« J’étais tellement nerveux et effrayé par les réactions des gens. Les gens ivres peuvent être si horribles, si crus », fait-il remarquer. « Ce n’était pas facile, mais en même temps, j’ai rencontré tant de gens sympathiques qui s’intéressaient sincèrement à moi et à mon visage. »
Entre-temps, il a complété un diplôme en sciences du sport et un cours d’instructeur de conditionnement physique. Jono a trouvé un emploi dans une salle de gym, et les gens là-bas lui ont immédiatement plu. Il a exprimé que c’était un défi pour lui, car les gymnases ont des miroirs mur à mur.
Jono travaille maintenant comme chef d’équipe pour les adultes autistes. Il croit que tout a une raison. M. Lancaster se consacre à sensibiliser le public au syndrome de Treacher Collins et à la façon d’y faire face.
Bien que ses parents biologiques refusent toujours de le reconnaître comme leur fils et que cela lui fait encore mal, Jono a appris à l’accepter. Il vit encore de nombreux défis sociaux, mais il apprend qu’on peut changer les esprits en ayant un cœur compatissant. Il était rancunier quand il était plus jeune, mais maintenant il s’est retrouvé lui-même.
Les médecins lui demandent encore souvent s’il aimerait avoir des chirurgies plastiques, mais il les refuse gracieusement, disant que Dieu l’a fait ainsi et qu’il est fier de qui il est.
Jono Lancaster, prince de l’espoir, s’implique activement partout dans le monde dans des projets qui jettent de la lumière sur le syndrome de Treacher Collins et sur l’autisme chez les adultes.
La fondation Love Me, Love My Face est quelque chose que Jono a fondé afin d’inspirer, de soutenir et d’éduquer les autres sur le syndrome de Treacher Collins et les affections craniofaciales, de soutenir les familles et d’éduquer les individus et le public.
« Mes parents ne veulent toujours rien avoir à faire avec moi », partage-t-il. « Ce qui a changé, c’est mon attitude, et c’est ce qui est si puissant. […] Je ne changerais rien à cela. C’était mon attitude qui était plus invalidante que tout le reste. Avec la bonne attitude, vous pouvez réaliser n’importe quoi. »
Le 14 mai, Jono a publié une photo sur Instagram montrant un chandail à rayures bleues avec une note du cœur qui disait : « Mes parents biologiques ont quitté l’hôpital et ils ne sont jamais revenus, ces vêtements sont les seules choses qui sont restées avec moi… »
Jono Lancaster est une source d’inspiration pour de nombreuses personnes ; il n’a pas laissé son apparence extérieure obscurcir sa lumière intérieure.
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