Normandie : une future maman se bat pour mener sa grossesse à terme malgré sa maladie chronique

Par Nathalie Dieul
21 octobre 2020 16:10 Mis à jour: 21 octobre 2020 16:10

À 30 ans, Diane est enceinte de 31 semaines et vit un dernier trimestre de grossesse extrêmement difficile à cause de sa maladie chronique, une maladie rare et invalidante à 80 %, l’algie vasculaire de la face. Chaque jour est un combat pour mener à terme sa grossesse.

Diane ne dort plus et ne peut plus se lever à cause de ses malaises. « Je me bats pour survivre en essayant de donner la vie », écrit sur le réseau social Instagram celle qui est déjà maman d’un petit garçon de 3 ans.

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↠ ᕱ 𝕁𝕆𝕌ℝ 𝟙𝟚 ᕱ ↞⁣ . Jour 12 : . Très absente aujourd’hui, j’avais besoin aussi de me retrouver avec mon mari. Ces derniers jours ont été si éprouvants.. Beaucoup de questions qui se mélangées, d’angoisse, de douleur, de solitude. . Ce soir je me sens déjà un peu plus apaisée. Nous avons pu être enfin reçu au service maternité une bonne partie de l’après-midi. Nous avons pu redécouvrir notre petite puce tous les deux (Xavier ne l’avait pas vu depuis la T1..). . Elle va bien : 1,480 kilos ! Bientôt les 1,5 kilos et ensuite les 2k pour notre bebe arc-en-ciel. Nous sommes si fiers d’elle ! . Beaucoup de contractions encore donc je dois être allongée au maximum. En soit, je le fais déjà puisque je suis alitée. Et encore une grosse carence en fer donc des perfusions vont être encore mise en route jusqu’à l’accouchement. . Parlons de l’accouchement justement, j’avais tellement de questions sur ce moment tant attendu. Il nous a expliqué que quand j’estimerai que je ne peux plus physiquement tenir on me ferait accoucher. Il faudra que notre puce ait tout de même atteint les 2 kilos (limite qu’on se fixe). J’ai parlé également de 34 semaines ce qui semble bien, je serais très fière d’arriver jusque là ! . Xavier est maintenant parti mais revient demain. J’ai déjà si hâte de le revoir! Je vais m’endormir encore seule mais en sachant que je le revois le lendemain et c’est déjà beaucoup. . Mon petit garçon me manque énormément et ça me pèse mais je sais aussi que c’est pour le bien de chacun et qu’il faut accepter la situation (aussi dure soit elle). Nous allons aller jusqu’au bout pour avoir la plus belle des récompenses ᕱ _____ #grossessearisque #grossessepathologique #algievasculairedelaface #nevralgie #hospitalisation #neurologie #pregnant #pregnancy #grossesse2020 #babygirl #choupifamily

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Les crises d’algie vasculaire de la face sont de véritables séances de torture. Chez Diane, la maladie est devenue chronique et incurable. Alors qu’elle subit habituellement cinq attaques quotidiennes, elle doit faire face à une quinzaine de crises par jour actuellement.

« Ça me donne des œdèmes sous les yeux et c’est horriblement douloureux, comme un tournevis qu’on me planterait dans l’œil et qu’on tournerait ou une amputation sans anesthésie », explique la jeune femme à France Bleu.

Il y a quelques jours, Diane était tellement désespérée qu’elle a lancé une bouteille à la mer pour pouvoir être hospitalisée dans le service des grossesses pathologiques, une prise en charge qu’elle a connue à Lyon lors de sa première grossesse, mais que le CHU de Rouen ne lui offre pas.

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↠ ᕱ 𝕁-𝟙𝟡 𝕌ℕ𝔼 𝔹𝕆𝕌𝕋𝔼𝕀𝕃𝕃𝔼 𝔸 𝕃𝔸 𝕄𝔼ℝ ᕱ ↞⁣ . J-19 . Désespérée, hier j’ai lancé une bouteille à la mer. . Je ne pensais pas devoir en venir à demander à ma communauté de m’aider à obtenir une prise en charge digne de ce nom. . Être atteinte d’une maladie sévère est déjà si difficile pour une femme qui essaie de donner la vie mais se rendre compte que l’on est considéré uniquement comme une personne malade et non comme une future maman est un couteau que l’on vous plante en plein cœur. . Oui je suis malade mais je suis aussi cette femme qui porte un bébé depuis plus de 31 semaines. Cette femme qui s’est battu lors de sa première grossesse jusqu’à 33 semaines et qui se bat aujourd’hui pour tenir jusqu’à 34 semaines chaque jour, chaque minute, chaque seconde. . Je n’accepte pas cette hospitalisation de nouveau en neurologie où on me donne un nombre incalculable de traitements de fond aussi lourds les uns que les autres, que j’ai essayé déjà à mainte et mainte reprise et qui ne fonctionnent absolument pas. Je n’accepte pas subir les effets secondaires et donner à mon bébé ces traitements pour « rien ». . Ma place est en grossesse pathologique et c’est simplement ce que je demande : que l’on m’hospitalise dans ce service en m’aidant avec des antalgiques jusqu’à 34 semaines. Je ne demande pas qu’on traite ma maladie.. J’ai été déclaré pharmaco résistante il y a déjà plus de 6 ans et j’ai subi 12 opérations par la suite. Ce n’est pas à 31 semaines de grossesse que je vais essayer de nouveau des choses.. . Je savais que j’avais une communauté extraordinaire mais pas à ce point.. Le nombre de partages et de messages ont été hallucinants. Je n’ai pas encore trouvé de gynécologue en grossesse patho au chu de Rouen mais j’ai quelques pistes et c’est grâce à vous ! Je ne pourrais jamais assez vous remercier pour ce qui est en train de se passer sur ce réseau dans le but de m’aider, d’aider ma famille.. . Merci, merci pour tout.. ᕱ _____ #grossessepathologique #grossessearisque #chuderouen #maladiechronique #algievasculairedelaface #pregnant #pregnancy #grossesse2020 #mumoftwo #babygirl #choupifamily #maladieneurologique

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Lorsqu’elle a été hospitalisée récemment, au service de neurologie, « personne ne se préoccupait de mon bébé malgré des traitements lourds et dangereux pour lui comme pour moi », regrette-t-elle.

« Être atteinte d’une maladie sévère est déjà si difficile pour une femme qui essaie de donner la vie, mais se rendre compte que l’on est considéré uniquement comme une personne malade et non comme une future maman est un couteau que l’on vous plante en plein cœur », raconte la jeune femme, qui culpabilise à chaque fois qu’elle prend un cachet pour la soulager ne serait-ce qu’un peu.

Grâce au réseau social où elle a lancé son appel, Diane a obtenu parmi les nombreuses réponses des noms de chefs en obstétrique au CHU, et elle a décroché un premier rendez-vous mardi 20 octobre. « Tout n’est pas encore fait, mais nous avançons dans la bonne direction », assure celle qui continue à se battre jour après jour, heure après heure et minute après minute pour tenir jusqu’au terme de 34 semaines.

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↠ ᕱ 𝕁-𝟙𝟟 : 𝔻𝔼𝕊 ℕ𝕆𝕌𝕍𝔼𝕃𝕃𝔼𝕊 ᕱ ↞⁣ . J-17: . Je suis sorti d’hospitalisation ça y est, une journée bien remplie. Je suis vraiment fatiguée. . J’ai eu une perfusion de fer ce matin car mon anémie est vraiment importante. J’aurai des vitamines également à côté et d’autres perfusions de fer. On va recontrôler dans 2 semaines. . J’ai, également, eu une échographie de croissance et nous avons pu voir à nouveau que notre petite puce grandit bien, certes dans « sa » courbe à elle mais elle grandit bien. Nous nous rapprochons tout doucement des 2 kilos tant attendu ! . Et pour finir, j’ai vu le chef de service. Enfin, ON a vu puisque mon petit mari a tout fait pour pouvoir être là. Il a pu parler un peu de la situation, je suis tellement fatiguée que j’ai du mal à m’exprimer. . Je suis à nouveau hospitalisée lundi prochain et nous allons voir : une gynécologue le matin ainsi qu’un psychologue obstétrique. Et l’après-midi, nous verrons le pédiatre et de nouveau le chef de service. Nous allons également visité le service neonat et l’unité kangourou 🦘. . Le docteur V semble avoir compris à quel point la situation était difficile. Pour eux aussi, ce n’est pas simple car ils n’ont jamais eu de cas comme le mien. Le terme de 34 semaines semble être le bon (à ajuster de quelques jours si besoin) et effectivement par césarienne au vu de mon état. . Nous n’avons pas eu toutes les réponses mais elles arriveront sûrement la semaine prochaine. Les jours sont maintenant comptés, il en reste peu avant la fameuse rencontre avec notre bébé arc-en-ciel. . Nous voulions réellement vous remercier pour toute l’aide que vous nous avez apporté et que vous nous apportez encore. Tout n’est pas encore fait mais nous avançons dans la bonne direction. . Allez mon petite bébé C, nous y sommes presque ! On va réussir à tenir le coup ensemble : toi, ton papa et ton grand frère main dans la main ᕱ _____ #grossesse2020 #hospitalisation #grossessepathologique #grossessearisque #menaceaccouchementprématuré #babygirl #mumoftwo #pregnant #pregnancy #algievasculairedelaface #nevralgia #endometriose #endogirl #grossesse

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« Quand nous avons décidé que la maladie ne nous prendrait jamais notre volonté d’être parents, nous ne pensions pas que j’allais devoir me battre pour survivre dans cette objectif de donner la vie », reconnaît la jeune maman.

Malgré toutes les difficultés, Diane est prête à se battre jusqu’au bout pour sa petite fille à naître : « Aujourd’hui, mon petit arc-en-ciel, nous avons encore gagné un jour, un jour où tu as pu te développer un peu plus et profiter de ta piscine au chaud. »

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