Une petite fille d’Irlande du Nord, née avec une maladie cérébrale potentiellement mortelle qui lui faisait gonfler la tête comme une « extraterrestre ». Elle a surmontée cette maladie et s’épanouit aujourd’hui.
Myah Morgan-Laverty avait reçu un diagnostic d’hydrocéphalie, causée par une accumulation anormale de liquide céphalorachidien dans les ventricules (cavités) au centre du cerveau lorsque sa mère, Emma, aujourd’hui âgée de 40 ans, était enceinte de 20 semaines.
Si cette maladie neurologique n’est pas traitée, elle est considérée comme mortelle.
Lorsqu’Emma et son mari, Andrew, âgé de 37 ans, de Belfast, ont accueilli Myah à sa naissance en 2018, elle avait une quantité « massive » de liquide autour de la tête, dont la circonférence augmentait de 0,5 cm par jour.
« Myah ne peut ni marcher, ni parler, ni avaler. Quand elle est née, je n’arrêtais pas de me demander où cela allait nous mener. » Emma, qui s’occupe de Myah à plein temps, a déclaré : « Mais elle est absolument incroyable. »
Cependant, Myah, aujourd’hui âgée de 5 ans, a subi six opérations différentes, dont une opération à cœur ouvert, une fundoplicature (procédure chirurgicale pour traiter le reflux gastro-œsophagien), la pose d’un cathéter abdominal et, plus récemment, la mise en place d’un capteur pour drainer le liquide excédentaire.
L’opération de drainage a nécessité l’ouverture de tout le côté droit de sa tête, mais Myah s’est déjà rétablie.
La petite fille « pétillante, souriante et très sociable », qui se nourrit à l’aide d’un tube relié directement à son estomac, est très solide et voulait retourner à l’école pour jouer avec ses amis.
« C’est probablement l’opération la plus lourde qu’elle a subie jusqu’à présent, mais elle est déjà de retour en classe et sort de la maison », a confié Emma, « Nous sommes immensément fiers d’elle. »
Myah a commencé l’école en septembre 2022 et est rapidement devenue « la fillette la plus populaire de la classe ».
« Il est rare de la voir sans un grand sourire. En fait, elle est devenue une sorte de célébrité locale », a raconté Emma. « Tout le monde connaît son nom ! »
Comme la petite fille ne peut pas marcher, elle est heureuse de se traîner par terre avec ses amis.
Bien qu’on lui ait dit qu’elle ne pourrait pas parler, Myah a appris les noms de ses personnes, groupes et artistes préférés.
« Elle peut dire ‘Emma’, ‘dada’, ‘nana’ et ‘Anya’ – elle ne m’a jamais appelée ‘maman’ ! » raconte Emma. Myah connaît également les noms de ses musiciens préférés : Abba et Ed [Sheeran].
« Sa chanson préférée est ‘Dancing Queen’, et elle dit ‘Abba’ chaque fois qu’elle veut l’écouter, c’est-à-dire généralement 500 fois par jour ! »
Emma et son mari, qui s’occupe aussi de Myah à plein temps, réfléchissent souvent au diagnostic de Myah et disent qu’ils n’auraient jamais pu imaginer que les choses iraient aussi bien que maintenant.
« Elle a subi plusieurs opérations chirurgicales majeures qui ont été beaucoup plus difficiles pour moi et Andrew que pour elle », explique Emma. « Myah est une petite fille très résistante. Elle s’épanouit totalement et nous sommes vraiment très fiers d’elle. »
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