Trois jours avant Noël 1998, deux sœurs jumelles sont nées prématurément au Texas avec une différence très visible : l’une souffrait de nanisme primordial, l’autre non. Mais leur différence n’a en rien affecté leur lien fraternel. Au contraire, cette différence les a rendues plus fortes.
Les médecins ont découvert que leur mère portait des jumeaux environ neuf semaines avant la date prévue, éliminant ainsi toute possibilité de proposer une « réduction sélective » pour mettre fin à la grossesse du fœtus atteint de la maladie congénitale. Leur mère est heureuse que les médecins ne l’aient pas découvert plus tôt.
Aujourd’hui, la famille Bernal – le père Joey, la mère Chrissy, le frère aîné (et ancien Marine) Austin, et les jumelles Sienna et Sierra – ne pourrait être plus heureuse. Les filles auront 24 ans en décembre et se portent à merveille. Les sœurs sont également dans le Guinness 2022 étant le premier cas reconnu de jumelles identiques dont une est atteinte de nanisme primordial.
Sierra est devenue une musicienne country ambitieuse et une analyste des médias sociaux, tandis que Sienna, atteinte de nanisme primordial, est une créatrice de bijoux. Bien que les médecins aient prédit que Sienna ne serait pas capable de boutonner ses propres vêtements, elle a prouvé que tout était possible avec Dieu.
Sienna explique à Epoch Times espérer voir son entreprise de bijoux, qui fournit des emplois rémunérés à des adultes ayant des besoins particuliers, se développer « aussi bien que la célèbre marque US ‘Kendra Scott’ ». Elle veut être aussi indépendante que possible et sa sœur est sa plus grande supportrice.
« C’est ma meilleure amie »
Sierra, qui écrit et interprète de la musique country originale depuis l’âge de 13 ans, a récemment déménagé à Nashville, dans le Tennessee. Les sœurs ont été ensemble pendant la majeure partie de leur vie, mais maintenant que Sierra a déménagé dans son propre appartement, Sienna se sent « bizarre ».
« C’est ma meilleure amie », explique Sienna
Quant à Sierra, elle déclare : « Nous parlons beaucoup. Ma sœur et moi avons généralement des conversations très sérieuses. Elle me soutient énormément dans ma carrière musicale. Elle me donne souvent son avis sur une nouvelle chanson. Je l’amuse parfois en essayant de rentrer dans sa queue de sirène qui est clairement trop petite pour moi et j’apprécie la vision fantaisiste qu’elle ajoute aux choses. Elle est très sensible et très douce. »
En grandissant, les jumelles ont souffert du regard des autres pour leur différence visible. Les gens demandaient l’âge de Sienna bien qu’elle leur aient dit qu’elles étaient jumelles. Elle est encore parfois interrogée sur son « accent », qui précise‑t‑elle, est en réalité un défaut d’élocution. Elle est également malentendante.
« Les gens me demandent parfois si je suis sa mère », dit‑elle. « Bien sûr, je recevais parfois des questions inattendues, tristes ou étranges, mais la principale question que les gens me posaient en grandissant était : ‘Pourquoi est‑elle beaucoup plus petite que toi ?’ Je leur expliquais simplement qu’elle souffrait de nanisme primordial. »
Sierra et Sienna sont nées avec six semaines d’avance par césarienne le 22 décembre 1998. Trois semaines auparavant, Chrissy et Joey avaient appris qu’ils attendaient des jumelles, mais que Sienna était extrêmement petite, qu’il lui manquait une partie du cervelet en raison du syndrome de Dandy‑Walker et qu’elle avait un trou dans le cœur.
Les médecins m’ont dit que s’ils l’avaient découverte plus tôt, ils m’auraient suggéré une « réduction sélective », raconte Chrissy. « Je leur ai dit que j’étais heureuse qu’ils ne l’aient pas découverte plus tôt. »
Les médecins ne s’attendaient pas à ce que Sienna passe la nuit et lui donnaient 10% de chances de quitter l’hôpital en vie. Ils ont affirmé que sa vie ne serait pas « viable » si elle parvenait à rentrer chez elle, mais Sienna leur a prouvé qu’ils avaient tort.
Chrissy se souvient : « Il y avait une certaine singularité dans le thème que j’avais choisi pour la chambre d’enfant avant de savoir que j’allais avoir des jumelles : l’arche de Noé, deux par deux ! Sienna a toujours été une battante, et elle a clairement un but pour lequel elle devait réussir. »
Patience et prières
Chrissy, qui travaille dans le conseil en stratégie de marque et les relations publiques, et Joey, qui est dans le marketing, ont beaucoup parlé à leur famille de leurs jumelles avant la naissance, malgré les diagnostics de Sienna. Chrissy était encore à l’université et s’était présentée pour un simple contrôle de routine lorsque les médecins lui ont dit que le liquide amniotique était faible et qu’elle devait accoucher.
« L’accouchement paisible et simple que j’avais initialement prévu s’est transformé en un travail froid et compliqué avec au moins treize médecins et infirmières dans la salle d’accouchement », se souvient Chrissy.
Sierra a été mise au monde en premier, pesant 2,100 kg. Sienna est arrivée en deuxième position, avec un poids d’1,5 kilo. Toutes deux avaient la peau jaune à cause de la jaunisse, mais Chrissy trouvait que Sierra faisait déjà bien bébé avec son « joli nez rond ».
Sierra a quitté l’unité de soins intensifs néonatals après deux semaines. Sienna y est restée 108 jours. Il a fallu attendre longtemps avant que les parents puissent tenir dans leurs bras la fragile petite fille, mais le retour à la maison avec Sierra seulement a permis à Chrissy de « s’adapter plus lentement au rôle de mère », ce qui lui a permis de terminer ses études.
« Regarder Sienna pour la première fois a été très éprouvant. Elle était dans une couveuse avec de nombreux tubes et fils branchés sur elle. À un moment, ils ont dû lui poser une intraveineuse dans la tête parce que c’était le seul moyen d’infiltrer une veine. Le lit de Sienna était plus petit qu’un iPod. »
Sienna était sous oxygène. Il fallait qu’elle soit nourrie toutes les 90 minutes par un tube dans son estomac. Elle avait besoin d’un nébuliseur pour sa maladie pulmonaire chronique. Elle a également dû subir une opération à cœur ouvert. Pendant tout ce temps, ses parents se sont maintenus grâce à « l’organisation, la patience et beaucoup de prières ».
Un jour une infirmière a réussi à calmer Chrissy, lui offrit un sentiment de paix définitif. « Alors que je me demandais le pourquoi de tout cela, l’infirmière a dit quelque chose que certains auraient trouvé très dur, mais c’était exactement ce que j’avais besoin d’entendre. Elle a dit : ‘Tous les bébés ne sont pas des bébés ‘Gerber’, mais ce n’est pas grave.’ »
Pas de limites
Chrissy a arrêté ses recherches Internet « déprimantes » et s’est concentrée sur le bébé Sienna en tant qu’individu.
« J’ai gardé la foi et je ne lui ai pas imposé de limites préconçues. »
Une des idées préconçues est que les vrais jumeaux doivent se ressembler. La mère de trois enfants explique : « En fait, le terme médical pour les vrais jumeaux est ‘monozygote’. En termes simples, cela signifie qu’ils sont issus du même œuf, et que des mutations génétiques se seraient produites après leur séparation. »
Les différences entre Sienna et Sierra se sont multipliées. Toutes deux ont été scolarisées à domicile, puisque Sienna était tristement victime d’intimidation et que Sierra voulait se concentrer sur la musique. Leurs personnalités uniques ont eu l’espace nécessaire pour s’épanouir. Leur lien l’était aussi. Aujourd’hui, les sœurs partagent leur gémellité unique sur TikTok.
Sienna a développé des mécanismes d’adaptation. Elle utilise un tabouret lorsqu’elle doit atteindre des objets en hauteur et s’entraîne à lire sur les lèvres. Mais elle a dû abandonner l’activité de pom‑pom girl en raison de douleurs dorsales dues à une scoliose. Elle a besoin d’aide pour les tâches ménagères et ne sort pas seule car ses parents ont peur qu’on la prenne pour une enfant et qu’on l’enlève.
Sienna a travaillé dur sur sa santé mentale pendant la pandémie, en tenant un journal de reconnaissance et en faisant preuve de créativité chaque fois qu’elle avait besoin d’une solution.
« Je ne fais pas de choses dans la cuisine comme faire bouillir de l’eau, parce que ce serait trop lourd pour moi et dangereux. Je suis souvent coincée dans les toilettes publiques parce que les portes sont trop lourdes pour moi… Je suis très anxieuse dans les lieux de rencontre bondés. Nous espérons avoir un chien d’assistance pour m’aider dans ce domaine. »
Chrissy loue ses deux filles, qui sont « des jeunes femmes très intelligentes et drôles », et affirme qu’elles sont toutes deux résistantes et ont la peau dure. La maman reconnaissante aime le « cran texan ardent » de Sierra, et pense que les deux réalisations dont Sienna est la plus fière sont son intelligence émotionnelle et son entreprise de bijoux à succès.
« Si je n’avais pas eu Sierra et Sienna, la vie serait très ennuyeuse. Les voir se transformer en femmes fortes et gentilles qui connaissent leur valeur est très gratifiant. Elles ont aussi façonné qui je suis. »
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