Les parents de Neylson, un garçon de 6 ans atteint d’une leucémie rare, se sont retrouvés du jour au lendemain dans une situation des plus compliquées. Souhaitant être le plus présent auprès de ce dernier tout en continuant à gérer leurs deux autres enfants de 4 et 9 ans est leur vœu le plus cher. Mais l’hôpital dans lequel se trouve Neylson est situé à 200 km du domicile familial et de nombreux frais sont engendrés par cette situation. Les parents ont donc décidé de lancer une cagnotte en ligne.
Noémie Clerc et Jefferson Tiercelin habitent à Châtellerault (Vienne), depuis six ans. Neylson, l’un de leurs trois enfants, est atteint d’une leucémie myélomonocytaire juvénile. Cette maladie rare a été décelée à la suite d’une visite aux urgences, le 9 juillet dernier. Ce jour-là, Neylson avait « du mal à respirer ».
Une aide qui permettra aux parents d’être au plus près de leur fils « dans ces moments difficiles »
Pour le couple, cela a été comme un coup de massue. Après ce passage aux urgences, il ne s’attendait pas à ce que les médecins décèlent cette maladie, qui est d’ailleurs rare chez les enfants et nécessite des séances de chimiothérapie, ainsi qu’une greffe de moelle osseuse dans le cas de Neylson.
« Une dizaine de cas par an en France. C’est grave mais ça se soigne, disent les médecins », a indiqué ce lundi 28 août à Centre Presse Jefferson, qui est salarié dans la logistique à Naintré. Devant la complexité de leur situation familiale, les parents ont décidé de lancer en ligne une cagnotte, afin de « pouvoir être le plus présent possible avec [leur] fils » et « subvenir aux pertes d’argent » qu’ils vont rencontrer, tels que « arrêt de travail, frais d’hébergement pour un des deux parents lors de l’hospitalisation etc.. » ont-ils expliqué sur le site de la cagnotte.
Car si tout est pris en charge « sur le plan médical », il y a néanmoins de nombreux « frais cachés ». Jefferson souligne en effet que seulement « un aller-retour » est remboursé pour l’hospitalisation d’un mois à Poitiers, c’est-à-dire « le premier et le dernier jour ». Mais les parents voudront être aux côtés de Neylson tous les jours, ce qui va engendrer des frais supplémentaires pour ce couple aux revenus modestes, Noémie étant en recherche d’emploi.
« On attend les résultats de compatibilité »
Le père de famille a indiqué à nos confrères que Neylson a déjà suivi « une première semaine de chimiothérapie à Poitiers et deux transfusions de plaquettes », mais que sa maladie a depuis progressé. « Il va devoir suivre un protocole de chimio plus agressif : un mois d’hospitalisation à Poitiers puis deux autres mois à Nantes ou à Bordeaux pour une greffe de moelle osseuse », a-t-il poursuivi. Outre sa chimiothérapie, l’enfant doit de surcroît suivre un régime alimentaire particulier et « éviter au maximum les contacts avec l’extérieur », étant donné sa fragilité.
Dans son malheur, le couple a toutefois espoir que l’un des membres de la fratrie soit compatible avec Neylson. Ils sont pour le moment en attente des résultats de comptabilité.
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