Des jumelles conjointes rares, qui ont survécu à une opération de séparation malgré une chance de survie de seulement 2%, ont obtenu leurs diplômes de la maternelle.
La mère, Heather Delaney, âgée de 33 ans, a appris à 11 semaines de grossesse qu’elle portait des jumelles.
Les médecins lui ont dit que la probabilité d’avoir des jumelles craniopagus – reliées par la tête – était de 1 sur 2,5 millions.
Les bébés avaient de faibles chances de survie, mais elles ont lutté contre vents et marées. Les jumelles Abby et Erin sont nées par césarienne à 30 semaines le 24 juillet 2016. Elles pesaient ensemble 2,7 kg.
Mme Delaney et son mari, Riley Delaney, âgé de 30 ans, contremaître paysagiste, étaient ravis même si leurs fillettes ont dû rester à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), située à 10 heures de voiture de chez eux.
En juin 2017, les fillettes ont subi une procédure rare et pionnière pour séparer leurs crânes. Malgré les risques, l’opération de 11 heures a été un succès. Bien que les deux fillettes ont des difficultés de développement, elles s’épanouissent aujourd’hui à l’approche de leur septième anniversaire.
Les fiers parents, M. et Mme Delaney, ont vu leurs fillettes obtenir leur diplôme de maternelle en juin, une étape que les médecins ne pensaient pas qu’elles atteindraient un jour.
Mme Delaney a confié : « Il y a des jours où je me dis : Je n’arrive pas à croire à la chance incroyable que nous avons. Oui, elles ont des handicaps et des problèmes qu’elles doivent résoudre, mais elles sont si heureuses. »
« En les voyant obtenir leur diplôme, on avait l’impression de rêver. C’est l’une de ces choses dont on a l’impression qu’elles n’y arriveront jamais. »
« Nous ne savons pas encore ce qu’elles pourront accomplir, alors le ciel est leur limite. »
« Bien qu’elles ne s’en souviennent pas, elles voient dans la maison des photos lorsqu’elles étaient conjointes. »
« Un jour, nous leur expliquerons clairement. Nous voulons qu’elles soient fières de ce qu’elles sont et de ce qu’elles ont surmonté. »
Il y a quelques années, M. et Mme Delaney ont eu très peur lorsqu’ils ont appris qu’ils allaient avoir des jumelles conjointes et que leurs filles pourraient être candidates à une opération de séparation une fois nées. Mme Delaney a été hospitalisée dès sa 27e semaine de grossesse, mais le travail s’est déclenché naturellement à la 30e semaine.
« Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons d’abord été en état de choc, nous ne savions pas du tout quoi penser », a confié Mme Delaney. « C’est quelque chose que l’on ne voit qu’à la télévision, je pensais que cela n’arrivait pas aux gens. »
Abby et Erin partageaient le même crâne, la même peau et le même sinus sagittal supérieur, un vaisseau essentiel qui transporte le sang à l’extérieur du cerveau. Elles ont dû rester à l’unité de soins intensifs néonatals de Philadelphie jusqu’à leur opération de séparation en juin 2017. L’opération de séparation était la première de ce genre à être réalisée à l’hôpital en raison de la rareté de l’état des fillettes.
L’opération comportait aussi des risques, allant de légères lésions cérébrales à la mort, et les fillettes ont subi plusieurs interventions chirurgicales mineures pour se préparer à leur séparation. Le jour de l’opération, les parents n’ont rien pu faire d’autre que de continuer à prier très fort pendant que les chirurgiens se mettaient au travail. Après l’intervention éprouvante de 11 heures, les parents ont dit que l’état d’Abby était incertain, car elle avait perdu beaucoup de sang au cours de l’opération.
Mme Delaney a raconté : « Abby a perdu 10 à 15 fois son volume sanguin, nous a-t-on dit. Ils ont remplacé le sang de tout son corps à plusieurs reprises lorsque les chirurgiens ont dû couper son sinus sagittal pour la séparer d’Erin. Ils ont eu du mal à arrêter l’hémorragie par la suite. Les chirurgiens nous ont dit qu’ils n’avaient jamais donné autant de sang à un patient en une seule fois et que le patient avait survécu. »
Erin s’en est un peu mieux sortie qu’Abby, qui a eu besoin d’un cocktail de médicaments et d’un soutien parce qu’elle a commencé à avoir des crises d’épilepsie.
« Je me souviens très bien que le lendemain de l’opération, je n’ai pas dormi pendant deux jours », a expliqué Mme Delaney. « Lorsque tout s’est enfin calmé, environ 48 heures après l’opération, et qu’il n’y avait plus 15 à 20 personnes dans la pièce en permanence, j’ai enfin pu respirer. »
Après l’opération, elles ont toutes deux dû rester branchées à des machines à l’hôpital pendant qu’elles se stabilisaient.
Il a fallu cinq mois pour que les deux enfants puissent enfin sortir de l’hôpital et retourner dans leur maison de Statesville. Les deux fillettes souffrent de déficiences intellectuelles, ce qui signifie que leur développement est plus lent.
À l’approche de leur septième anniversaire, Mme Delaney a expliqué que le développement des fillettes se situe actuellement autour de 15 mois. Elles ne parlent pas encore toutes les deux, mais Erin marche depuis l’âge de 5 ans et Abby commence également à marcher.
Elles vont à l’école publique, mais sont dans une classe spéciale pour bénéficier d’un soutien adapté à leurs besoins. Mme Delaney affirme qu’elles s’épanouissent. Elles ont obtenu leur diplôme de maternelle en juin, une étape dont les parents n’auraient jamais pu imaginer lorsque les jumelles étaient bébés.
Lors de la remise des diplômes, Erin a reçu un « prix dauphin » pour son « cœur aventureux » et son goût pour l’exploration. Quant à Abby, elle a reçu le « prix du cerf » pour avoir été une « gentille amie qui traite tout le monde avec douceur et gentillesse ».
« Avant leur séparation, il n’y avait pas eu beaucoup d’opérations de ce genre dans le monde », a expliqué la fière maman. « Il n’y avait donc pas grand-chose de bon à voir avant l’opération – c’était vraiment effrayant. »
« Maintenant, regardez-les, je suis si fière d’elles. »
« En partageant notre histoire, notre objectif a toujours été d’essayer de joindre d’autres parents confrontés au même type de grossesse que nous, afin de leur donner de l’espoir. Nous voulons montrer qu’il est possible de séparer les bébés conjoints et qu’ils peuvent mener une vie saine et heureuse. »
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