Les parents d’une petite fille à naître, dont les médecins soupçonnaient qu’elle était atteinte d’une anomalie chromosomique, ont refusé l’avortement lorsqu’on leur a dit que leur bébé était « incompatible avec la vie ». Dieu, pensaient-ils, savait mieux que cela. Six ans plus tard, leur fillette a déjoué les pronostics.
Aujourd’hui, sa fière maman est une responsable des médias sociaux pour le compte de Simon’s Law, une loi exigeant que les médecins obtiennent le consentement des parents avant d’interrompre un traitement de maintien en vie ou d’inscrire la mention « ne pas réanimer » dans le dossier médical d’un enfant.
Heidi Murphy, âgée de 54 ans, ancienne institutrice et mère de famille, vit à Amesbury, dans le Massachusetts, avec son second mari, Kenny Murphy. Des six enfants de Mme Murphy, âgés de 34, 31, 28, 20, 18 et presque 6 ans, Sajjona est la plus jeune et était une belle surprise.
Les Murphy ont été stupéfaits de découvrir qu’ils attendaient un enfant en avril 2017. Mme Murphy avait alors 48 ans.
« Je ne me sentais pas bien, mais je ne savais pas que j’étais enceinte. J’ai marché à travers la pièce et je ne pouvais pas vraiment marcher sans avoir mal », a confié Mme Murphy à Epoch Times, ajoutant qu’elle avait fini par avoir des caillots de sang dans les jambes, et quand elle est allée à l’hôpital, ils ont découvert qu’elle était enceinte.
« Nous étions très heureux », a-t-elle dit. « J’étais très heureuse pour mon mari, en particulier, parce qu’il n’avait pas eu d’enfants. Je me suis dit : ‘Ouah, je suis un peu plus âgée, mais on y va !’ Dieu a un plan dans lequel je n’ai rien à voir. »
Dieu ne fait pas d’erreur
Enceinte de deux mois, Mme Murphy a pris rendez-vous avec son gynécologue-obstétricien dans un hôpital de Boston pour la première échographie. Elle et son mari ont été invités à s’entretenir avec un médecin lorsque le technicien a remarqué une anomalie.
Les premiers mots du médecin ont été : « Il pourrait s’agir de trisomie, mais vous méritez une bonne vie ; vous n’avez qu’à vous faire avorter », a dit Mme Murphy. « C’est incroyable que ce soit la première chose qui soit sortie de sa bouche. »
« Nous nous sommes assis, nous avons pleuré. Puis je l’ai regardé et je lui ai dit : ‘Je vais vous dire, ce n’est pas possible. Dieu a mis ce bébé ici dans un but précis. Nous allons avoir ce bébé. (…) Dieu ne fait pas d’erreur.’ »
Après une échographie en 3D, M. et Mme Murphy ont rencontré une équipe de professionnels de la santé, dont un spécialiste qui a réitéré l’option de l’avortement.
Mme Murphy raconte : « Il a dit : ‘Vous allez changer d’avis sur l’avortement maintenant (…) parce qu’il lui manque la moitié du cerveau, que ses mains sont crispées, que sa bouche est sur le côté, qu’elle a des problèmes cardiaques (…) vous avez d’autres enfants ; ce bébé ne sera rien d’autre qu’un fardeau pour eux et pour vous.’ »
« En 2017, la loi stipulait qu’ils devaient vous proposer un avortement si quelque chose n’allait pas avec votre enfant. Je ne les ai pas laissés prendre mon sang. Ils ont spéculé et j’ai dit : ‘Vous ne savez pas à 100% si Sajjona a un problème ?’ Il a répondu : ‘Non, je ne peux pas vous le dire.’ »
Refusant de risquer la vie de son bébé, Mme Murphy a refusé une amniocentèse, un test prénatal invasif permettant de détecter les troubles chromosomiques que sont la trisomie 13, la trisomie 18 et le syndrome de Down. Elle a quitté la salle avec son mari. Elle s’est sentie « comme dans un film », dit-elle.
Je l’ai regardé [son mari] et je lui ai dit : « Tu n’es pas pour l’avortement, n’est-ce pas ? Il a répondu : ‘Absolument pas’. J’ai dit : ‘Nous ne reviendrons pas ici’ et nous sommes partis dans le couloir. »
« Selon ma philosophie, nous sommes tous différents. Nous ne sommes pas tous créés exactement de la même manière, Dieu merci. Dans le monde médical, c’est différent ; si vous ne naissez pas parfait, vous allez peser sur leurs ressources. »
« Incompatible avec la vie »
Grâce à ses recherches, Mme Murphy a trouvé un autre médecin qui s’est engagé à soutenir pleinement la décision des Murphy. M. et Mme Murphy ont « beaucoup prié ». La future maman mangeait bien et restait active, passait du temps avec ses enfants et ses petits-enfants, s’appuyait sur sa communauté d’enseignement à domicile et a renoncé à une fête prénatale pour se concentrer sur la santé de son bébé.
Sajjona est née le 3 octobre 2017, pesant environ 1,61 kg. En raison d’une complication de ses contractions, Mme Murphy a accouché par césarienne d’urgence. Son bébé ne respirait pas à la naissance.
L’équipe de l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) a tout fait pour sauver Sajjona, qui avait plusieurs trous dans le cœur. C’est alors qu’est intervenu le test génétique. Sajjona a été testée positive à la trisomie 18. Les Murphy ont rencontré une équipe de 25 personnes, dont des médecins et des travailleurs sociaux, ainsi qu’un gynécologue-obstétricien qui les a choqués par sa déclaration.
Mme Murphy raconte : « Il était très sarcastique : « Votre fille n’est pas atteinte du syndrome de Down, elle est atteinte de trisomie 18. Savez-vous ce que c’est ? (…) elle est incompatible avec la vie. Si vous avez de la chance, il lui reste deux semaines à vivre. »
« Ce n’était pas dit avec gentillesse », dit Mme Murphy, qui se souvient de sa colère lorsque le médecin a continué : « Elle ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne rira jamais, ne sourira jamais. Elle ne sera jamais comme les autres enfants. »
Le traitement de Sajjona par l’hôpital a changé après son diagnostic, a souligné Mme Murphy ; elle se souvient d’une infirmière de l’unité de soins intensifs néonatals qui a laissé Sajjona « dans un coin » après avoir subi une intervention chirurgicale. « Elle a laissé son oxygène chuter après l’opération. Elle n’a rien fait, elle n’a appelé personne, elle n’a pas dit ‘Urgences, venez nous aider.’ Personne n’est venu », raconte Mme Murphy. « Mais Dieu avait un autre plan pour Sajjona, et elle a survécu. »
Vivre, s’épanouir
Les Murphy ont ramené leur bébé à la maison juste après Thanksgiving 2017, mais il n’y a pas eu beaucoup de célébrations.
« Lorsqu’un prématuré obtient sa carte de sortie, il y a généralement une file d’attente et les gens applaudissent : ‘Oh, vous sortez de l’unité de soins intensifs néonatals !’ » a dit Mme Murphy. « Ils n’ont pas fait cela pour Sajjona. (…) quand je suis rentrée chez moi, je me suis assise et j’ai pleuré. »
Sans l’aide de l’hôpital, la mère a appris à s’occuper de sa petite fille grâce à une amie. Sajjona a passé neuf mois à faire des allers-retours à l’hôpital, car « chaque fois que quelqu’un toussait ou éternuait, Sajjona tombait malade ». Sa mère est rapidement devenue son plus grand défenseur.
Aujourd’hui, l’équipe « tout à fait extraordinaire »de Sajjona, lui rend visite à domicile tous les six mois pour s’assurer de son bien-être. M. et Mme Murphy sont extrêmement fiers que leur fille vive et profite de la vie et que le médecin qui lui donnait deux semaines à vivre se soit trompé.
« Elle fait tout ce que font les autres enfants », a déclaré sa mère. « Elle va à l’école du dimanche à l’église, à notre club d’enseignement à domicile, elle se promène, elle va au parc, elle a des amies. Sa compréhension du langage est très élevée. »
« Elle dit aussi quelques mots. Nous travaillons sur un dispositif de communication appelé Toby, qui lui permettra de communiquer un peu mieux avec les gens de la communauté. Nous comprenons sa façon de communiquer, mais pas les autres. Elle ne marche pas toute seule, alors nous espérons qu’elle pourra marcher de façon autonome. Nous avons adressé ce problème depuis le tout début avec la kinésithérapie. »
Sajjona est devenue une grande source d’inspiration pour sa mère, qui aide d’autres parents à lutter pour la vie de leurs enfants à naître.
« Dieu envoie des enfants comme Sajjona sur Terre pour enseigner aux autres l’amour, la gentillesse, la patience, la bienveillance et la tolérance », a expliqué Mme Murphy. « Sajjona n’a pas été épargnée par les épreuves, et nous avons cru que nous ne pourrions jamais la tenir dans nos bras. Nous avons tous beaucoup appris (…) et nous nous rendons compte que c’est notre foi qui nous a permis de ne pas abandonner. »
Cette mère de six enfants se méfie de la discrimination à laquelle Sajjona pourrait être confrontée en grandissant. Pourtant, dans un monde qui craint la différence, elle est reconnaissante d’avoir une fille qui enverra au monde un message positif, et elle encourage les autres à interagir avec Sajjona et d’autres enfants comme elle.
« Lorsque vous voyez un enfant aussi spécial que Sajjona, parlez-lui comme à une personne ordinaire ; ce n’est pas parce que l’enfant ne parle pas comme vous qu’il ne comprend pas », a dit Mme Murphy à Epoch Times.
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