Pour le couple de Cleveland, dans l’Ohio, aux États-Unis, Parker et Julie Sovey, la naissance de leur fille McKinley a pris une tournure inattendue : elle était presque aveugle et ne pouvait voir que des ombres et des lumières subtiles.
C’était une condition qui aurait forcé McKinley et ses parents à adapter leur vie de façon extraordinaire, juste pour s’en sortir et espérer vivre une vie aussi normale et agréable que possible. Pourtant, nous n’en sommes pas arrivés là, heureusement.
Grâce à une percée en médecine, en particulier dans le domaine de la chirurgie oculaire, leur fille adorée a eu un nouveau souffle de vie et une nouvelle occasion de voir le monde.
Bien qu’elle semblait en parfaite santé à sa naissance en 2015, les Sovey se sont vite rendu compte que le bébé McKinley avait un problème avec ses yeux. Quelques semaines après l’avoir ramenée de l’hôpital, les Sovey ont remarqué que McKinley ne voyait pas les choses correctement ; elle secouait la tête chaque fois qu’un objet était placé devant elle pour voir, et elle ne pouvait pas bien suivre ou établir de contact visuel.
Craignant le pire, les parents inquiets l’ont amenées pour un examen de la vue. Elle a été déclarée aveugle avant même qu’elle puisse marcher, et la famille s’est vite retrouvée plongée dans d’innombrables heures de thérapie d’apprentissage pour tout, de l’utilisation d’une canne à l’orientation de leur fille dans une pièce.
Pourtant, en 2017, ils ont reçu une lueur d’espoir.
Premièrement, les tests génétiques ont déterminé que les graves déficiences visuelles de McKinley étaient dues à une maladie génétique incroyablement rare appelée amaurose congénitale de Leber – la principale cause de cécité chez les enfants. Le problème de McKinley, l’une des 2 000 personnes aux États-Unis atteintes de cette maladie, se situait au niveau de la rétine, la partie de l’œil qui traite la lumière et aide à former des images pour les transmettre au cerveau.
Ensuite, la famille a appris qu’une nouvelle thérapie génique avait été approuvée par la FDA (l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) pour aider à combattre la maladie génétique de McKinley et qu’avec ce traitement, il était possible que leur fille puisse voir un jour.
Selon l’hôpital pour enfants de l’Université de l’Iowa Stead Family Children’s Hospital, « La nouvelle thérapie consiste à injecter dans l’œil du patient des copies d’une version normale du gène RPE65 – le gène responsable de la production d’une protéine qui fait fonctionner les récepteurs de la lumière. Dans les dernières étapes de l’essai clinique de 2013, les patients ont été dirigés par des flèches à travers un parcours de mobilité dans sept niveaux d’éclairage différents, le parcours changeant à chaque changement d’éclairage. Le niveau de lumière le plus bas était celui d’une nuit d’été sans lune, et le plus lumineux celui d’un bureau bien éclairé. »
Enfin, en 2018, la famille Sovey a pu se rendre en Iowa pour le traitement. McKinley a subi une intervention chirurgicale sur son premier œil le 8 novembre, puis sur son deuxième une semaine plus tard. Bientôt, ses parents ont remarqué un miracle ; après des années à s’inquiéter que leur fille puisse voir plus que de vagues ombres, elle a été capable de voir son propre reflet et de se déplacer en se fiant à sa vision !
« Elle est entrée dans la cuisine, a sorti une chaise, s’est levée sur la chaise et a activement capté les sensations de la proximité du grille-pain et de la cafetière, comme si elle savait qu’ils étaient là et qu’elle voulait se lever et pouvoir les sentir », explique le père Parker.
Puis, maman Julie se souvient qu’elle s’est rendu compte un jour que sa fille était capable de la voir. « Il y a eu ce moment où elle m’a regardée pour la première fois », dit-elle.
« J’ai pensé : ‘Je pense que ça marche’. Je ne peux même pas vraiment l’expliquer. »
Il y a encore des retards de développement à surmonter, mais le monde est soudainement devenu incroyablement lumineux pour la jeune McKinley !
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