Une courageuse étudiante qui lutte contre un cancer incurable raconte comment un nouveau médicament miracle lui a permis de vivre une vie d’adolescente normale et d’arrêter la chimiothérapie.
Kira Noble, 16 ans, a été diagnostiquée d’un neuroblastome à l’âge de 11 ans – un type de cancer rare qui se développe à partir de cellules nerveuses immatures du système nerveux sympathique, présentes dans plusieurs parties du corps – et elle a subi cinq années de traitements épuisants.
L’adolescente a subi 20 séries de chimiothérapie épuisantes depuis son diagnostic, ce qui l’a laissée confinée à l’hôpital pendant des mois.
Le neuroblastome touche environ 100 enfants chaque année au Royaume-Uni, et de tous les cancers infantiles, il a le plus faible taux de survie.
Au début de l’année 2019, Kira a été informée d’une nouvelle dévastatrice ; son cancer était classé comme « incurable, mais traitable ».
Ses soins devaient passer du type curatifs à des soins visant à contrôler et gérer le cancer, et c’est alors que Kira a décidé qu’elle ne voulait plus soumettre son corps à une chimiothérapie plus exigeante. En avril 2019, elle a plutôt décidé de commencer un médicament expérimental appelé Lorlatinib, pour gérer le cancer.
La mère de Kira, Aud, 53 ans, a décrit ce médicament comme une thérapie ciblée qui a, jusqu’à présent, démontré une toxicité minimale chez les adultes.
Après sept mois, cela s’est avéré être un changement de vie pour Kira, qui est maintenant occupée à vivre sa belle vie d’adolescente, libérée de la fatigue et des nausées causées par la chimiothérapie constante.
Kira a un nouveau souffle de vie et est de retour à l’école à temps plein, assistant à des fêtes, des concerts et des soirées pyjama avec ses amis.
L’adolescente rayonnante a déclaré, en octobre 2019 : « J’ai manqué tellement de choses, durant les mois où j’étais coincée dans les hôpitaux. »
« Mais maintenant, je vis chaque jour ma merveilleuse vie d’adolescente. »
« C’est quelque chose dont je n’aurais pu que rêver, alors que je subissais des traitements éreintants, et socialiser avec mes amis et ma famille est la meilleure des sensations. »
Les journées de Kira ne sont plus remplies de séjours à l’hôpital, mais plutôt de choses normales d’adolescente, comme le faux bronzage, les ongles en acrylique et se joindre à ses amis pour aller voir les concerts de ses groupes préférés.
Elle a également repris ses études à temps plein depuis un an, et s’adonne à ses matières préférées : la musique et le théâtre.
Bien que Kira ait encore des difficultés avec le brouillard cérébral dû à la chimiothérapie intensive, elle est heureuse d’être de retour parmi ses pairs.
Elle dit : « Je suis en train d’étudier pour le National 5’s [l’équivalent d’une réussite à un crédit scolaire, au Royaume -Uni – ndt] et pour des niveaux plus avancés aussi, la musique et le théâtre sont définitivement mes sujets préférés.
« Ma capacité à apprendre a été affectée par 20 séries cumulées de chimiothérapie, et je dois faire plus d’efforts que la moyenne des élèves pour obtenir le même résultat, mais j’aime la socialisation que l’école apporte dans ma vie. »
Aud, fière de sa fille, a dit : « Je suis éblouie par le changement positif que le médicament a apporté. »
« Je savais que ça lui donnerait une meilleure qualité de vie, mais je ne pensais pas que ça pourrait être aussi bien. »
« C’est fantastique de la voir vivre cette merveilleuse vie d’adolescente. »
« Le neuroblastome récidivant est un cancer très difficile à traiter. »
« Tant de traitements et de thérapies échouent, et trop d’enfants innocents succombent à cette maladie méprisable et trompeuse. »
« Il est bien connu qu’il continue à se développer pendant le traitement. »
« Nous sommes émus et vraiment reconnaissants au-delà des mots de pouvoir dire que les récents résultats de scanners ont montré une autre réduction de la maladie, certaines parties du cancer étant décrites comme devenant moins définies et difficiles à mesurer par les radiologues. »
« Cela signifie que le cancer est en train de disparaître. »
Le nouveau médicament a permis à la vie de famille de revenir à la normale.
Il a donné à Aud et au père de Kira, Ronnie Noble, 60 ans, la liberté de passer du temps de qualité, à l’extérieur de l’hôpital, avec leurs enfants : Kira et leur fils, Kyle Noble, 20 ans.
La famille de quatre a également réussi à manger au restaurant pour les 16 ans de Kira, sans se soucier des nausées et de la fatigue que Kira avait vécues durant la chimiothérapie, ce qui est probablement un nouveau luxe dont ils peuvent se permettre. Ils ont dit qu’ils apprécient leur libération de la vie hospitalière et les opportunités excitantes qu’elle leur apporte, ce qui est « plus que ce qu’ils auraient pu imaginer ».
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