Anna Ciesielska a été bouleversée et a eu le cœur brisé lorsque son petit garçon, Michal Winter, est né avec une maladie de peau rare et douloureuse, causant la sécheresse et la tension de la peau ainsi que des écailles sur tout le corps. Malgré cela, la mère de 30 ans affirme que son fils âgé de 2 ans est tout sourire et toujours joyeux.
Michal souffre d’une affection cutanée appelée ichtyose arlequin, qui provoque le durcissement et la fissuration de sa peau. Il est né couvert de squames sèches et douloureuses, empêchant même sa bouche de se fermer – compromettant aussi l’allaitement. Sa peau ne pouvait pas non plus le protéger des infections, comme le ferait une peau saine.
« Je ne l’ai pas vu au début, quand il est né, seulement quelques heures plus tard. Quand je l’ai vu pour la première fois, j’étais évidemment très contrariée », a déclaré Anna Ciesielska à Caters News. « J’avais peur qu’il souffre et je souffrais. »
Les bébés nés avec l’ichtyose arlequin ont un taux de survie extrêmement faible quelques jours après la naissance, et les médecins ont d’abord cru que Michal ne survivrait pas plus de quelques semaines. Cependant, le petit guerrier a défié toutes les probabilités, et vit maintenant une vie passionnante et heureuse avec sa mère – bien qu’avec quelques adaptations.
Anna doit utiliser des pommades pour hydrater la peau de Michal toutes les quatre heures afin d’éviter qu’elle ne craque, et elle doit l’aider à réguler sa température corporelle et le tenir à l’abri du soleil. Cela signifie que Michal s’aventure rarement à l’extérieur, contrairement à ce dont un enfant de 2 ans plein d’énergie bénéficierait abondamment. Pourtant, malgré toute l’adversité, le bambin ne semble jamais se départir de son tempérament joyeux.
« Michal est un garçon parfaitement normal avec une personnalité merveilleuse, il a simplement cette maladie de peau », a déclaré Anna. « Malgré cela, c’est un enfant si heureux et souriant. Il a surmonté tant de choses, et malgré les défis qu’il doit relever, il est heureux et aimant. »
Il arrive parfois que les gens s’arrêtent brusquement et fixent la mère et l’enfant en public, allant même parfois jusqu’à s’enquérir avec discourtoisie de Michal et de ce qui ne va pas chez lui. Anna a relaté que certains ont même pris son fils pour une poupée et, manifestement surpris de le voir bouger, la mère a dû leur expliquer qu’il s’agissait d’un vrai garçon.
« Les gens viennent parfois me voir et me demander ce qui lui est arrivé et s’ils peuvent m’aider », a-t-elle dit. « J’étais dans un magasin et quelqu’un s’est approché de nous et a regardé Michal en demandant si c’était une poupée. Lorsque Michal a bougé, il a été totalement surpris, ils ont été surpris qu’il soit un vrai garçon. »
Pourtant, le petit garçon semble aimer sortir et rencontrer de nouvelles personnes. Anna et le père de Michal, Sebastian, espèrent amasser suffisamment d’argent pour acheter à Michal un bain d’hydrothérapie, ce qui pourrait éventuellement l’aider à faire sa routine de soins de manière autonome et commencer à prendre soin de lui.
Cette simple commodité ferait une grande différence en permettant à Michal « de prendre soin de sa propre peau de façon autonome en vieillissant », a déclaré Anna.
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