L’une des idées fausses les plus courantes au sujet de la trisomie 21 est que les personnes atteintes de cette condition ont leurs propres défis à relever. De telles conceptions nous amènent à se sentir intimidé devant la tâche d’élever un enfant qui vit avec la trisomie. Cependant, contrairement à la croyance populaire, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent exceller à l’école, travailler, vivre de façon autonome et faire une différence dans le monde si on leur en donne l’occasion.
« Un enfant né avec la trisomie 21 aujourd’hui a de meilleures perspectives qu’à tout autre moment de l’histoire », a écrit Caitrin Keiper, rédactrice en chef du journal trimestriel The New Atlantis, dans un article.
Mais malheureusement, selon des statistiques consternantes, 96 % des bébés à naître diagnostiqués avec la trisomie 21 sont avortés en France (67 % aux États-Unis, 9o % au Royaume-Uni, 98 % au Danemark et 100 % en Islande).
La société devrait-elle arrêter le battement de cœur d’un fœtus simplement à cause d’un chromosome supplémentaire ?
L’acteur hollywoodien Ashton Kutcher a fait passer son message en publiant un discours émouvant de Frank Stephens, un athlète des Jeux Olympiques spéciaux, acteur et défenseur des personnes handicapées, sur Facebook.
« La vie de chacun a de la valeur », sous-titrait M. Kutcher dans la vidéo.
La vidéo montre M. Stephens, porteur de la trisomie 21, s’adressant au Congrès américain en 2017. Il dit : « Je ne suis pas un chercheur ou un scientifique, mais personne [ici] n’en sait plus que moi sur la vie avec la trisomie 21. »
« Quoi que vous appreniez aujourd’hui, n’oubliez pas ceci : je suis un homme porteur de la trisomie 21, et ma vie vaut la peine d’être vécue », souligne M. Stephens.
Frank Stephens, ému, continue : « Malheureusement, partout dans le monde, on essaie de nous vendre l’idée que nous n’avons peut-être pas besoin de recherches sur la trisomie 21. Certains disent que le dépistage prénatal devrait servir à identifier la trisomie 21 dans l’utérus pour que ces grossesses soient simplement interrompues. »
« C’est dur pour moi de m’asseoir ici et de dire ces mots. »
« Les gens qui préconisent cette solution finale en particulier disent que les gens comme moi ne devraient pas exister », ajoute-t-il. « Ce point de vue est profondément biaisé par une conception dépassée de la vie avec la trisomie 21. Sérieusement, j’ai une belle vie. »
Dans la vidéo, M. Stephens explique pourquoi les bébés à naître atteints de trisomie 21 ne devraient pas être avortés, mais plutôt avoir une chance de vivre.
« Je ne crois pas que je devrais avoir à justifier mon existence, mais à ceux qui remettent en question la valeur des personnes porteuses de la trisomie 21, je dirais trois choses », dit-il.
« Tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, pour les projets de recherche médicale sur le cancer, sur la maladie d’Alzheimer et sur les troubles du système immunitaire. »
« Deuxièmement, nous sommes une source de bonheur exceptionnellement puissante : une étude menée à Harvard a révélé que les personnes atteintes de la trisomie 21, ainsi que leurs parents et leurs frères et sœurs, sont plus heureux que la plupart des gens en général. Le bonheur ne vaut-il pas quelque chose ? »
« Enfin, nous sommes comme un canari dans la mine de charbon qu’est l’eugénie. Nous donnons au monde une chance de réfléchir à quel genre d’éthique sous-tend cette tendance de choisir quels humains auront une chance de vivre. »
M. Stephens déclare également : « Sur une note profondément personnelle, je ne peux pas vous dire à quel point cela est important pour moi que mon chromosome supplémentaire puisse mener au remède contre la maladie d’Alzheimer. Il est probable que cette voleuse me volera un jour mes souvenirs, ma vie même. »
Un M. Stephens ému ajouta : « C’est très difficile à dire pour moi, mais elle a déjà commencé à me voler ma mère. S’il vous plaît, pensez à tous ces gens que vous aimez comme j’aime ma mère. »
Ce n’est pas la première fois que la vidéo du témoignage de Frank Stephens en 2017 fait le tour des médias sociaux. Néanmoins, le post de Ashton Kutcher est devenu super viral, avec plus de 21 millions de vues, plus de 219 000 appréciations et quelque 12 000 commentaires.
La vidéo a sans doute attiré l’attention en raison du projet de loi de la Virginie sur l’avortement et de l’adoption récente de la controversée « Reproductive Health Act », la loi sur la santé génésique, qui assouplit les restrictions sur les avortements tardifs.
De nombreux utilisateurs du média social étaient d’accord avec le message d’Ashton Kutcher selon lequel « la vie de chacun a de la valeur ».
L’un d’eux a écrit : « Chaque vie a de la valeur. Même un fœtus dans l’utérus, qu’il ait 8 semaines ou 33 semaines. Ils méritent une justice et une chance. »
« Vous avez tout à fait raison », a commenté un autre.
« La vie de chacun a de la valeur, c’est pourquoi l’avortement devrait être rendu illégal ! Les futurs bébés dans l’utérus sont en vie, et leur vie a autant de valeur que tous ceux qui sont maintenant hors de l’utérus. Pourtant, nombreux sont ceux qui choisissent d’ignorer leur valeur. »
Cependant, certains militants du droit à l’avortement n’étaient pas très contents.
« Je pense que cette personne est géniale. Mais vous ne pouvez pas, et je le répète, vous ne pouvez pas enlever le choix d’une femme de ne pas avoir d’enfant si elle se rend compte qu’il y a une possibilité de malformation congénitale ; ou peut-être qu’elle sait qu’elle n’a pas la patience ou l’argent pour s’occuper d’un enfant malade. Cela ne veut pas dire que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue, cela veut dire que vous ne le choisissez pas et que personne n’a le droit de dire à une femme ce qu’elle doit faire de son corps. Fin de l’histoire. Fin de l’histoire. Ce n’est le choix de personne d’autre qu’elle », a déclaré une femme.
Beaucoup d’utilisateurs, qui ont des membres de leur famille atteints de trisomie 21 ou d’autres handicaps, ont riposté aux activistes du droit à l’avortement.
« Je vois beaucoup de femmes qui parlent ici de donner aux femmes le choix de se faire avorter si l’enfant a un défaut. En tant que sœur d’un garçon autiste, je peux dire que l’avortement d’un tel enfant est égoïste. Oui, il y a l’argument de ne pas être prêt à prendre soin d’un tel enfant. La vérité, c’est que personne n’est prêt », a écrit l’un d’eux.
« Ma mère n’était pas prête à prendre soin de mon frère, mais il est maintenant l’une des personnes les plus fortes et les plus gentilles que je connaisse. Il faut apprendre et faire des sacrifices pour prendre soin des enfants ayant des besoins spéciaux. Dieu considère chaque vie comme précieuse, même la vie de ceux qui ont des besoins spéciaux. Je sais que je vais me faire engueuler pour avoir dit ça, mais il fallait le dire. »
Une femme a conseillé aux mères de ne pas « faire l’erreur de croire et de faire confiance aveuglement à ce que certains médecins disent ».
Elle a partagé : « Pendant toute ma première grossesse, j’ai eu des médecins qui m’ont dit que mon bébé avait la trisomie 21. Ils ont fait des prises de sang, vérifié la génétique, les ultrasons, etc. J’ai refusé de passer le test d’amniocentèse à cause du risque élevé de fausse couche. Certaines femmes choisissent de passer ce test, puis font une fausse couche et découvrent que le bébé n’avait pas de trisomie. J’ai arrêté les tests après que le 6e médecin m’a demandé si je voulais un avortement parce que mes résultats étaient très élevés. Si je les avais écoutés, j’aurais avorté un bébé en parfaite santé. »
En réponse au débat animé, M. Stephens a déclaré à Ainsley Earhardt, animatrice de l’émission Fox & Friends, le 1er février : « À propos de l’avortement, je ne veux pas le rendre illégal. Je veux que ce soit impensable. Les politiciens changent les lois. Je veux changer le cœur des gens. Je veux changer le cœur des gens en changeant leur esprit et leur cœur. »
M. Stephens a de nouveau souligné : « Ma vie vaut la peine d’être vécue parce qu’elle est fantastique. »
« J’ai voyagé dans le monde entier. J’ai un atelier de théâtre à New York. Je serai dans deux documentaires qui seront diffusés le mois prochain. Et j’ai une charmante petite amie, des amis et une famille merveilleuse », dit-il.
N’est-il pas tout simplement cruel de refuser à un être la chance de vivre avant même sa naissance ?
Le monde serait-il meilleur après avoir tué ces fœtus qui sont considérés comme un inconvénient ? Probablement pas. Comme Mère Teresa l’a dit un jour : « Nous ne devons pas être surpris d’entendre parler de meurtres, de guerres, de haines. Si une mère peut tuer son propre enfant, que nous reste-t-il à faire d’autre ? Nous entre-tuer ? »
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