Lorsqu’un être cher traverse une période sombre de sa vie, sa famille se mobilise pour l’aider à surmonter son épreuve. Un père de famille du Royaume-Uni dont la fille souffre d’une maladie rare a effectué un voyage de 1 000 km pieds nus afin de collecter des fonds pour son traitement et lui offrir un meilleur avenir.
Le 6 juillet, le major Chris Brannigan, 40 ans, a entrepris son voyage de Land’s End à Édimbourg, portant sur son dos un kit de 25 kg, avec un équipement de combat complet ainsi qu’un gilet pare-balles et sans bottes. Après 35 jours de marche pieds nus, le père déterminé a pu récolter 370 000 € grâce à sa campagne, selon un post sur Instagram.
Chris et Hengameh Delfanineja, 42 ans, ont été dévastés lorsque leur fille Hasti, maintenant âgée de 8 ans, a été diagnostiquée en 2018 avec une maladie rare appelée syndrome de Cornelia de Lange (CdLS).
Le CdLS est un trouble du développement qui affecte de nombreuses parties du corps. Il provoque un large panel de problèmes physiques, cognitifs et médicaux potentiels. Les personnes qui souffrent de cette maladie, qui touche une personne sur 10 000, peuvent avoir des crises d’épilepsie, des malformations cardiaques et des problèmes oculaires, selon la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis.
Malheureusement, il n’existe pas encore de traitement à cette maladie. C’est pourquoi les parents de Hasti ont créé en mars 2020 une association caritative appelée « CdLS Hope for Hasti » afin de récolter 400 000 € qui permettrait de créer un traitement de thérapie génique pour les enfants souffrant de la même maladie que leur enfant.
Hasti veut devenir danseuse et chef de cuisine quand elle sera grande, mais la famille est face à une course contre la montre. « Nous manquons de temps pour réunir l’argent, car le déclin mental commencera à la puberté, et ce n’est pas très loin pour Hasti », ont écrit ses parents sur une page de JustGiving.
S’engageant dans l’épuisant voyage qui consiste à marcher pieds nus, ce père de trois enfants a déclaré, selon la Lad Bible : « C’est ce que tout parent ferait pour assurer le meilleur à son enfant, et nous ne cesserons pas de nous battre pour un avenir meilleur et pour ceux qui en sont atteints. »
Il a ajouté : « J’ai déjà été déployé sur des opérations militaires deux fois auparavant – je considère cela comme ma troisième période de service ; me battre pour créer un traitement pour ma fille et d’autres enfants comme elle. »
Supportant les douleurs aux pieds, du pus et des jours de sueur, le père, fermement résolu, ne s’est pas arrêté avant d’avoir terminé son gigantesque périple.
Le 12 août, alors que Chris achevait son voyage pieds nus, lui et sa famille ne pouvaient pas être plus reconnaissants d’avoir le soutien de personnes généreuses qui les ont aidés tout au long du chemin.
« Nous avons atteint les 400 000 € pour lesquels nous nous sommes battus pendant 8 longs mois, depuis que nous avons découvert le coût du traitement de thérapie génique – une possibilité qui n’était qu’un rêve lorsque Hasti a été diagnostiquée », a écrit Chris dans un post de l’Instagram sur « Hope for Hasti. »
En outre, la famille persuade également les gens de signer une pétition demandant au gouvernement de revoir son cadre national pour les maladies rares, l’encourageant à investir dans la recherche, le diagnostic précoce et les traitements de pointe afin que les personnes touchées puissent entretenir une lueur d’espoir.
Le saviez-vous ?
Epoch Times est un média indépendant, différent des autres organisations médiatiques. Nous ne sommes influencés par aucun gouvernement, entreprise ou parti politique. Notre objectif est d’apporter à nos lecteurs des informations factuelles et précises, en étant responsables envers notre lectorat. Nous n’avons d’autre intention que celle d’informer nos lecteurs et de les laisser se faire leur propre opinion, en utilisant comme ligne directrice les principes de vérité et de tradition.
Comment pouvez-vous nous aider à vous tenir informés ?
Epoch Times est un média libre et indépendant, ne recevant aucune aide publique et n’appartenant à aucun parti politique ou groupe financier. Depuis notre création, nous faisons face à des attaques déloyales pour faire taire nos informations portant notamment sur les questions de droits de l'homme en Chine. C'est pourquoi, nous comptons sur votre soutien pour défendre notre journalisme indépendant et pour continuer, grâce à vous, à faire connaître la vérité.
