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Aors que la cage thoracique et les muscles abdominaux d’une petite fille ne s’étaient pas formés correctement dans l’utérus, les médecins ont craint qu’elle ne survive pas au terme de la grossesse ou à la naissance. Cependant, cette pré-adolescente, dont le cœur s’est développé hors de sa poitrine, a défié les pronostics.
Aujourd’hui âgée de 11 ans, Virsaviya Borun-Goncharova, originaire de Floride, s’épanouit et est véritablement « unique en son genre ».
Le syndrome extrêmement rare dont souffre Virsaviya est appelé pentalogie de Cantrell. Bien que cela ne soit pas chroniquement douloureux, cette affection n’est pas sans risque.
Selon la National Organization for Rare Disorders (NORD), la pentalogie de Cantrell touche 5,5 personnes sur 1 million de naissances vivantes, et 64 % des bébés nés avec cette maladie meurent dans les jours qui suivent leur naissance.
« Les médecins m’ont dit que ma fille allait mourir pendant la grossesse ou pendant l’accouchement », a déclaré la mère de Virsaviya, Dari Borun, 31 ans, selon 7 News. « Elle est véritablement un miracle, et j’aime comment elle est », a-t-elle poursuivi. « Elle est vraiment spéciale. »
Maman de deux enfants, Dari a déménagé de Russie à Hollywood, en Floride, en 2015, dans l’espoir qu’une intervention chirurgicale puisse guérir la maladie secondaire de sa fille, la Communication intraventriculaire (CIV). Cependant, l’hypertension artérielle a rendu l’opération impossible ; pourtant, la jeune fille est déterminée à ne pas laisser son cœur la freiner.
« J’aime rester active, chanter et danser avec mes amis […] Mon cœur est différent, mais il me rend complètement unique et j’aime ça », a-t-elle partagé. Néanmoins, Virsaviya doit être prudente et porte souvent une protection, car un simple choc à la poitrine peut s’avérer fatal.
« [Le cœur de Virsaviya est] vraiment exposé et fragile, puisqu’il se trouve juste sous la surface de la peau », explique Legen Dari. « Parfois, cela peut nous rendre anxieux, moi et Virsaviya, de savoir à quel point elle est vulnérable. »
Cette maladie rare a entraîné plusieurs longues hospitalisations.
Après avoir été renversée par accident alors qu’elle était à l’école en décembre 2017, Virsaviya a été emmenée d’urgence à l’hôpital. Elle « vomissait », a déclaré Dari, « se plaignait qu’elle ressentait des douleurs au cœur, au ventre et à la tête, et qu’elle avait froid », a rapporté le Mirror.
Au début de l’année 2020, Virsaviya a été prise de vertiges et d’essoufflements à la suite de chutes soudaines de son taux d’oxygène sanguin. Elle a été stabilisée à l’hôpital, et utilise désormais parfois un concentrateur d’oxygène portable lorsqu’elle est active, afin de maintenir une saturation en oxygène optimale.
« Parfois, cela peut être difficile lorsque mes niveaux d’oxygène sont bas et que je me sens étourdie et prise de vertige », a-t-elle admis. « Cette dernière année a été ennuyeuse parce que nous n’avons pas pu aller quelque part ou faire quoi que ce soit, mais passer du temps avec mon frère a été agréable. »
Le frère de Virsaviya, Ervin, est peut-être son plus grand fan. Loin de s’effrayer de la différence visible de sa sœur, le bambin adore s’approcher de son cœur, le toucher, et même y poser son visage.
« Il trouve que son cœur est quelque chose de magique et de beau », a expliqué Dari. « Il va juste s’allonger sur Virsaviya pour pouvoir sentir son cœur battre contre sa peau. C’est magnifique à regarder. »
Alors que son voyage se poursuit, Virsaviya est soutenue par des messages de soutien sur sa page Instagram, où elle a amassé plus de 28 000 abonnés. Outre sa détermination à vivre pleinement sa vie, elle est heureuse que son histoire aide également les autres.
Dès 2017, Virsaviya a senti que l’aspect spécial de son cœur était quelque chose à aimer chez elle. « Je sais pourquoi j’ai un cœur à l’extérieur », a-t-elle déclaré au Daily Mail. « Parce que Jésus veut montrer qu’il peut faire des choses spéciales comme moi. »
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