Une mère dont le bébé est né avec des organes à l’extérieur de son corps en raison d’une maladie rare a partagé sa stupéfaction.
Ashlie Fowler, 29 ans, a appris 12 semaines après le début de sa grossesse que son fils – son premier enfant – naîtrait avec un gastroschisis, une maladie rare qui touche 4 bébés sur 10 000.
Il s’agit d’une anomalie congénitale de la paroi abdominale. Au cours de sa croissance dans l’utérus, le bébé ne parvient pas à fusionner correctement sa paroi abdominale. Ainsi, la zone n’étant pas correctement fermée, les organes peuvent s’échapper graduellement du corps, à droite du nombril, au cours de leur développement.
Dans les cas extrêmes, l’estomac et le foie peuvent même s’échapper du corps.
« J’étais mortifiée. Évidemment je ne savais pas ce que c’était, le scanner a juste révélé que l’intestin était à l’extérieur. À ce moment, mon cœur s’est effondré », déclare Ashlie, qui a été informée très tôt de la condition de son enfant à naître. « Je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait. »
Ashlie, technicienne automobile, admet ne pas avoir de grandes connaissances médicales. Elle ne savait pas si la situation était pire qu’elle n’y paraissait.
« Une fois que j’ai commencé à voir des spécialistes, ils étaient tout à fait convaincus que mon bébé irait bien. »
Le couple a dû se rendre dans un hôpital spécialisé pour l’accouchement, car il ne pouvait pas naître dans un hôpital ordinaire.
« Nous voulions un accouchement naturel, mais comme il y avait une brèche, j’ai dû avoir une césarienne. »
Même si Ashlie était préparée à ce qui l’attendait, elle est restée stupéfaite lorsque son bébé, Koa, est né.
L’équipe médicale envisageait d’opérer Koa quatre heures seulement après sa naissance. Ils l’ont emmené dès qu’il est né et l’ont placé dans une couveuse.
« Après sa naissance, ils ont mis tous ses organes dans un sac. Ils ne voulaient pas qu’ils se dessèchent, perdent de la chaleur, ou s’infectent », explique Ashlie. « Je ne pense pas que [Koa] souffrait parce que, lorsque je l’ai vu pour la première fois, il était tout enveloppé et heureux dans la couveuse. »
Ashlie n’a pas pu le prendre dans ses bras tout de suite. On lui a dit que Koa n’était pas encore assez stable. Elle devait aussi se nettoyer après la césarienne. Cependant, elle se souvient que Koa avait l’air heureux dans son petit chapeau.
Koa a été essentiellement nourri par un cathéter vers son cœur pendant une semaine après sa naissance, afin d’éviter l’utilisation de ses organes.
« Il a été sous morphine pendant trois ou quatre jours, mais après, il n’a pris que du paracétamol », déclare Ashlie. « Il n’est resté à l’hôpital que trois ou quatre semaines. Selon [l’équipe médicale], cela est incroyable puisqu’il devait y rester six semaines. »
« Si d’autres de ses organes étaient sortis de son corps, le risque aurait commencé à augmenter. Son estomac aurait pu sortir par exemple. Une partie de la vessie l’avait déjà fait. »
Alors qu’Ashlie est sortie rapidement de l’hôpital, Koa a dû y rester pour reprendre des forces après son opération. Se levant tous les jours à cinq heures moins le quart pour faire le trajet de près d’une heure jusqu’à l’hôpital, Ashlie a passé des jours aux côtés de son fils pendant qu’il se rétablissait – souvent seule. Lorsque Koa était aux soins intensifs, la situation était difficile car le père de Koa, Carl, 29 ans, devait travailler pour subvenir aux besoins de sa famille.
Il y a eu des moments difficiles. La famille ne pouvait pas rendre visite à Koa en raison des mesures sanitaires imposées par le Covid. Toutefois, Ashlie est reconnaissante au personnel du service national de Santé (National Health Service, NHS) pour son incroyable travail.
« Le NHS a été incroyable. L’hôpital St Mary a été tout simplement incroyable », s’exclame Ashlie. « S’ils n’avaient pas été là, Koa ne serait pas en vie aujourd’hui. Ils viennent l’examiner tous les deux ou trois jours pour s’assurer qu’il prend du poids. »
Koa a maintenant plus de 5 semaines et vit heureux à la maison près de Bury, dans le Grand Manchester, en Angleterre, avec sa maman et son papa.
« Il est à la maison maintenant et se porte bien. Il est à la maison beaucoup plus tôt qu’on ne s’y attendait », a déclaré Ashlie. « Il s’appelle Koa, ce qui signifie combattant ou guerrier en hawaïen. »
« Mon partenaire et moi faisons du surf, donc c’est un nom dont nous avions entendu parler avant, et nous l’avons nommé ainsi avant de découvrir [sa malformation congénitale]. Donc lorsque nous avons découvert [la signification de son nom], cela semblait très approprié. »
Actuellement, son poids est une préoccupation, confie Ashlie, car ses intestins à l’extérieur , il a dû rester à jeun pendant la première semaine.
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