Bébé Ja’bari Gray est né sans peau à partir du cou jusqu’au bas de son corps, une maladie si rare que les médecins de son hôpital n’avaient jamais vu une telle chose auparavant. Au début, la situation semblait désespérée. Maintenant, ils espèrent à la fois gagner du temps pour sauver l’enfant, tout en cherchant un traitement qui pourra le guérir de façon durable.
Les médecins pensent que bébé Ja’bari souffre d’une maladie génétique rare du tissu conjonctif appelée épidermolyse bulleuse. Des d’échantillons d’ADN prélevés chez les parents pourront le confirmer. Au début, les médecins n’étaient pas certains du traitement à administrer à l’enfant.
« Même s’il s’en sort, nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve », explique sa mère, Priscilla Gray. « Nous prions tous les jours. Chaque jour est une bénédiction. »
Lorsque Priscilla est entrée à l’hôpital pour être provoquée à 37 semaines de grossesse, le rythme cardiaque du bébé a commencé à chuter et sa condition est devenue alarmante. Après l’accouchement, les médecins ont constaté qu’il n’avait que de la peau sur la tête et les jambes et que ses yeux étaient scellés.
Il avait besoin d’un appareil respiratoire et a dû être réanimé deux fois. Dès le premier jour, on a dit à la mère qu’il ne survivrait pas. Pourtant, il y avait de l’espoir. La famille a trouvé une unité spéciale de l’hôpital qui était capable de le garder en vie.
Finalement, une biopsie de la peau de Ja’bari a été envoyée au Vericel Corporation à Cambridge, dans l’État du Massachusetts, où ses cellules cutanées ont été utilisées pour créer une nouvelle peau, un traitement généralement utilisé pour les grands brûlés.
« Les cellules se développent et se divisent, formant une très mince couche d’environ quatre à huit cellules d’épaisseur sur le fond des fioles dans lesquelles nous les cultivons », explique le Dr John Hopper, via Fox News. « Nous avons 24 heures entre le moment où elles quittent l’environnement contrôlé ici à Cambridge et le moment où elles doivent être placées sur le patient. »
La famille prie pour leur fils et espère qu’il se rétablira et qu’il pourra éventuellement mener une vie normale.
« Ses bras sont encore contractés, ses mains, ses pieds sont fusionnés », dit Priscilla avant l’opération. « Je ne veux pas aller si loin [dans le traitement] et qu’il ne puisse pas bouger librement. Je veux qu’il soit fonctionnel comme tout le monde. »
Les médecins ont également réussi à ouvrir ses yeux, qui étaient scellés.
« Je pense que ce sera l’une des choses les plus importantes pour lui », dit Priscilla. « Quand ses yeux sont ouverts, il peut faire correspondre les voix [qu’il entend] aux corps physiques [qu’il voit]. Ce sera beaucoup plus réconfortant pour lui. »
La famille demande qu’on prie pour leur petit combattant, car il a encore un long chemin à parcourir vers le rétablissement.
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