N’importe qui penserait qu’avoir un parent trisomique est le plus grand malheur du monde, mais il existe des personnes qui peuvent vous assurer qu’il s’agit véritablement d’une bénédiction.
Sader Issa est un Syrien de 21 ans qui étudie en troisième année de médecine dentaire à Hama, ce qui est remarquable dans un pays dévasté par la guerre et la stagnation économique. Mais ce n’est pas son sacrifice pour étudier en pleine guerre qui a fait connaître Sader, c’est son père.
« Mon père est porteur de trisomie 21 et il m’a inspiré à être une meilleure personne », a assuré le jeune homme au site web Down España, affirmant que c’est grâce à lui qu’il a réussi à aller si loin dans la vie.
Oui, un homme porteur de la très redoutée trisomie 21 a été la plus grande référence et le plus grand soutien dans sa vie, tant sur le plan émotionnel, économique et psychologique, et ce, depuis qu’il est bébé.
« Mon père a fait tout son possible pour m’assurer une vie normale, comme celle qu’aurait eu n’importe quel autre enfant. De plus, un enfant comme moi, qui a été élevé sur les genoux d’une personne trisomique, a reçu tout l’amour et la tendresse qu’on puisse recevoir. Il a également été mon plus grand soutien financier et psychologique pendant mes études et pour tout cela, je suis très fier et je lui en suis reconnaissant », explique le jeune homme.
Dans un pays comme la Syrie, être porteur de trisomie 21 peut être très compliqué parce qu’il y a de nombreux obstacles à surmonter. Le manque de soutien est principalement dû au manque de recherche et de connaissances sur cette maladie dans la société syrienne.
C’est pourquoi Sader apprécie son père pour ce qu’il est et apprécie tous les efforts qu’il a faits pour lui. « Il a fait tout son possible pour que j’aie tout ce dont j’avais besoin quand j’étais enfant, ce qui m’a poussé à donner le meilleur de moi-même. Je suis aussi fier de lui qu’il l’est de moi », assure-t-il. « C’est un bon père, un bon mari, et il a été un modèle pendant mes 21 ans, ce que beaucoup de gens n’arriveront jamais à faire. Mais pour lui, ça a été facile. »
Les personnes atteintes de trisomie 21 dans ce pays arabe sont « perçues comme vulnérables ou dépendantes », selon Sader. Mais son père est l’incarnation vivante d’une forte détermination et d’une volonté de réaliser ses rêves, gagnant l’affection et le respect de tous ceux qui le connaissent. « Les relations sociales avec lui sont simples et pures parce que mon père aime et respecte tout le monde, alors en retour, les gens lui redonnent de l’amour et du respect, le traitant comme une personne normale », précise l’étudiant.
La famille Issa est ce qu’on peut appeler une « famille normale » qui fait partie d’une société traditionnelle, où sa mère est une femme au foyer, et son fils a grandi comme tout autre jeune homme de son âge. Sa famille est très aimante et malgré les difficultés, « ils m’ont appris ce qu’est l’amour pur, l’ambition et la dignité ».
Selon Sader, l’histoire de ses parents a commencé par « un coup de foudre », et leur relation est comme toute autre relation naturelle dans un couple. « Parfois, ils ne sont pas d’accord, mais ils ont une vie pleine d’amour, de simplicité et d’humanité dans tous ses aspects. Ils essaient de changer la perception que les gens ont de cette histoire. Pour la plupart des gens, une femme qui tombe enceinte d’un homme atteint de trisomie 21 est le pire scénario possible », explique le jeune homme. Il avoue même que c’est grâce au fait que sa grand-mère a échoué à convaincre sa mère de se faire avorter qu’il a réussi à devenir ce qu’il est maintenant.
De plus, son père est très fier d’avoir un fils comme Sader. « Une chose que j’aime, c’est lorsque mon père me présente quelqu’un et dit : ‘Mon fils est médecin.’ Je peux voir la fierté dans ses yeux. C’est comme s’il disait : ‘Je suis porteur de trisomie 21, mais j’ai élevé mon fils et j’ai fait tout mon possible pour qu’il devienne médecin.’ Je suis très fier de lui », détaille le jeune homme.
Sader assure qu’une personne atteinte de trisomie 21 apporte un équilibre émotionnel et social à ceux qui l’entourent. « Si je pouvais choisir comment est mon père, je ne penserais à personne d’autre qu’à lui », ajoute-t-il.
Il y a très peu de cas comme celui de la famille Issa, une histoire qui n’a été connue que depuis peu à l’échelle internationale, lorsqu’elle a été diffusée grâce à une vidéo éditée par la Société syrienne pour le développement social (SSSD) en collaboration avec le HCR (Haut commissariat des Nations unies pour les réfugiés) et sous-titrée en anglais. Selon Sader, l’écriture d’un livre et la réalisation d’un film documentaire sur l’histoire de sa famille sont en projet.
Regardez la vidéo ci-dessous :
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