Un bébé est obligé de prendre plusieurs bains tous les jours parce que sinon, sa peau commence à craquer, à cause d’un problème de santé, selon sa mère.
Jennie Wilklow, de New York, a dit que sa fille, Anna, se baigne environ quatre heures par jour à cause de sa maladie rare, l’ichtyose harlequin.
C’est une maladie génétique qui fait que les bébés naissent avec une peau épaisse et dure qui recouvre la plupart de leur corps.
« Tout semblait parfait. Quelques instants après que sa peau a touché l’air, elle a commencé à durcir puis à se fendre, ce qui a causé des blessures ouvertes sur tout le corps », a déclaré Jennie, 34 ans, au magazine People le 14 janvier, en parlant de la naissance de sa fille par césarienne en septembre 2017.
Elle a dit : « Pendant des mois, sa peau s’était construite, mais après la sortie du ventre de sa mère, elle s’est asséchée et a durci, comme une armure. »
Jennie se souvient du regard bouleversé des médecins et du personnel infirmier lorsque l’enfant est née, disant que les yeux d’Anna étaient enflés et que sa circulation était coupée dans ses mains et ses pieds.
« Les médecins et les infirmières étaient visiblement secoués, dit Jennie, et mon mari restait silencieux dans la salle post-opératoire. »
Selon la First Skin Foundation, l’ichtyose harlequin est « une forme extrêmement rare d’ichtyose, et la plus grave ».
« Le nouveau-né est couvert de plaques de peau épaisse qui se fendent. Les plaques de peau épaisse peuvent tirer et déformer les traits du visage. La tension de la peau tire autour des yeux et de la bouche, forçant les paupières et les lèvres à se retourner vers l’intérieur, révélant les doublures internes rouges », dit le site Web.
Le traitement de la maladie implique un régime intense de soins de la peau. Ceux qui en souffrent doivent avoir la peau hydratée et moelleuse pour prévenir les infections.
Jennie dit qu’elle enduit la peau d’Anna d’Aquaphor, une pommade, toutes les quelques heures.
« J’ai décidé d’arrêter de travailler et de rester à la maison avec elle à plein temps pour lui donner tout ce dont elle a besoin, et je ne pourrais pas être plus heureuse de ma décision », dit Jennie. « Elle a beaucoup de défis, mais elle ne se plaint jamais, alors moi non plus. »
Anna consomme environ 2 100 calories par jour, ce qui est une quantité énorme pour un nourrisson, en raison de la grande quantité de peau supplémentaire que son corps produit, dit sa mère.
« Nous devons nous adapter à la chaleur, au froid et à sa peau », ajoute Jennie. « [Nous avons] ses multiples bains de deux heures par jour et ses besoins caloriques quotidiens, et nous avons une ergothérapie hebdomadaire et une physiothérapie toutes les deux semaines. »
Jennie a expliqué que sa fille est une enfant heureuse qui s’entend bien avec ses frères.
« Elle aime manger et jouer et c’est juste un bébé très heureux tout le temps », a dit Jennie à Inside Edition. « Je ne veux pas qu’elle grandisse et se sente comme si sa vie se résumait simplement à la condition de sa peau. »
« La personnalité d’Anna est toujours heureuse et incroyablement aimante », ajoute Jennie à propos de sa fille, selon People. « Elle vole le cœur des gens parce que même quand elle est sèche et mal à l’aise, elle sourit toujours. »
Avant sa naissance, Jennie et son mari n’avaient aucune idée qu’elle souffrirait de cette affection cutanée rare.
« Il a juste dit : ‘C’est mauvais, […] mais j’ai regardé dans ses yeux et elle a la plus belle âme »‘, Jennie a ajouté à Inside Edition, faisant référence à ce que son mari lui avait dit après la césarienne. « À ce moment-là, je n’avais aucune idée à quel point son état était critique. »
Mais, « j’ai entendu un cri, et l’infirmière m’a dit : ‘Elle est belle' », a-t-elle également déclaré à Inside Edition. « Je souriais, j’étais heureuse, j’étais détendue. C’est probablement en une minute ou deux que j’ai commencé à entendre des voix étouffées. »
Jennie a dit qu’elle espère que l’histoire de la jeune fille inspirera les autres à se concentrer sur le côté positif des choses.
« J’ai tout appris d’Anna », ajoute-t-elle. « Me faire confiance, être gentille avec moi-même, me réveiller tous les jours en essayant plus que la veille. »
« Vous pouvez choisir le bonheur. Il ne s’agit pas vraiment de ce qui se passe dans votre vie, mais plutôt de la façon dont vous choisissez d’aller de l’avant », a-t-elle ajouté. « Chaque matin, je me réveille et je regarde le plus grand sourire et tout ce que je ressens, c’est de la chance. »
Un GoFundMe a été mis sur pied pour la famille en décembre et a depuis recueilli plus de 13 000 € pour aider à fournir des soins à Anna.
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