Alejandro, 6 ans, remarche grâce à la robotique

Laura est la mère d’Alejandro, un petit garçon de six ans atteint de paralysie cérébrale. Après de nombreuses années à essayer différentes thérapies, elle n’avait trouvé ni solution ni véritable amélioration pour la qualité de vie de son fils. Rien ne semblait fonctionner.

Tout a changé lorsqu’elle est entrée en contact avec Marsi Bionics. Laura raconte que ce moment a marqué un véritable tournant dans sa vie.

Marsi Bionics est une entreprise espagnole qui, forte de douze années d’expertise en robotique appliquée, s’est donné pour mission de transformer le secteur de la santé et d’apporter de l’espoir à des familles dont les enfants sont atteints de paralysie.

Laura se souvient de la première fois qu’Alejandro a été installé dans un exosquelette. Elle raconte avoir beaucoup pleuré, et sur son visage se lisaient l’impuissance et l’angoisse de ne pas comprendre ce qui se passait, de voir qu’on attachait son fils à un robot. Mais une fois qu’il s’est mis debout, la réaction d’Alejandro est restée gravée dans sa mémoire.

« Au moment où il s’est levé, s’est redressé complètement, et a vu que ce n’était pas moi qui le faisais bouger — d’habitude je dois le soutenir par derrière — son visage a exprimé une profonde satisfaction. La satisfaction de se dire : je me tiens debout, je ressens une impression de liberté, car même si je suis attaché, ma mère se trouve devant moi et non plus derrière », confie Laura.

Alejandro souffre d’une paralysie causée par une malformation du cortex cérébral, connue sous le nom de lissencéphalie. Il ne peut ni bouger les bras ni les jambes, et ne parle pas. Il a donc besoin d’assistance pour chaque activité du quotidien.

L’exosquelette comprend deux éléments : un système automatisé qui articule les mouvements, et un ensemble de capteurs capables de détecter l’intention de mouvement de l’utilisateur. Ainsi, l’appareil comprend ce que l’enfant souhaite faire et l’assiste dans la réalisation de ce geste ou de cette marche.

Depuis l’introduction de cette thérapie dans leur vie quotidienne, tout a changé pour eux. Laura raconte avoir été bouleversée en revoyant son fils debout — elle ne se souvenait même plus de sa taille. Elle a alors pris conscience qu’il avait une formidable capacité d’apprentissage.

« En tant que mère, j’ai reçu une leçon », explique-t-elle. « J’avais cessé de croire aux capacités de mon fils. Et soudain, toute la famille les redécouvre. Cela remet tout en perspective. On se dit : quelle injustice d’avoir douté de lui ! Je l’ai toujours assisté, sans le croire capable de cela. »

« Le voilà, debout, marchant et prenant des décisions », ajoute Laura, qui ignore s’il faut parler d’un « éveil cognitif », mais elle est certaine que l’exosquelette a permis à son fils de faire ses propres choix.

L’exosquelette a également amélioré le fonctionnement physique d’Alejandro. Il n’a plus besoin des sirops qu’il prenait auparavant pour aller aux toilettes, la posture verticale favorisant une meilleure digestion.

Sa capacité pulmonaire s’est accrue. Les traumatologues qui l’ont examiné ont constaté une correction de la posture de la hanche, ainsi qu’un développement de la masse musculaire.

Se déplacer avec l’exosquelette a aussi changé le regard des autres sur la paralysie. Autrefois, les gens croisaient Alejandro et sa mère avec un sentiment de pitié. Désormais, leurs visages expriment l’étonnement et l’admiration.

Le voir partager des moments avec d’autres enfants a également été une immense joie pour Laura. Un jour, au parc, plusieurs enfants ont invité Alejandro à jouer au football, ce qui l’a énormément motivé.

« À chaque pas qu’il faisait avec l’Explorer, nous placions le ballon devant lui, et il donnait une sorte de coup de pied. Les enfants se précipitaient en s’exclamant : “C’est moi le gardien ! » raconte Laura en riant.

« Ce moment où il a fait partie du jeu, pour moi, c’était ça, l’inclusion. Pas seulement le mettre dans une classe pour qu’il fasse partie d’un groupe. En classe, Alejandro n’a pas vraiment pas sa place. Je veux que l’inclusion se fasse dans son quotidien », explique-t-elle.

Laura est heureuse de voir son fils interagir avec d’autres enfants, qui oublient peu à peu la barrière symbolique imposée par le fauteuil roulant et l’idée de limitation qu’il véhicule.

Avec l’exosquelette, les inhibitions tombent : les gens s’approchent plus facilement de lui, le voient comme un enfant parmi les autres et l’intègrent spontanément à leurs jeux.

Depuis environ trois ans, Alejandro participe aux activités des équipes d’essais cliniques du modèle ATLAS. D’abord à travers une association madrilène, puis grâce à la Fondation Lesionado Medular (Fondation pour les blessés médullaires)

Plus récemment, avec le modèle Explorer, il a pris part à un essai clinique de deux mois, durant lequel la famille a pu conserver l’appareil à domicile. Alejandro a ainsi expérimenté une nouvelle manière de vivre sa routine quotidienne.

Des activités simples, autrefois inimaginables — se promener dans le couloir, accompagner sa mère dans la chambre, se laver les mains, ou marcher main dans la main avec sa sœur — font désormais partie de la vie de la famille.

« Ce sont des choses qui paraissent insignifiantes, mais c’est cela qui compose notre quotidien. Le fait de pouvoir vivre cette routine avec mon fils nous apporte, à nous tous, une véritable stabilité émotionnelle », souligne Laura.

Marsi Bionics, l’entreprise qui a accompagné Alejandro

Depuis sa création en 2013, Marsi Bionics consacre toute sa recherche aux enfants paralysés, cherchant à comprendre leurs besoins et à leur offrir des solutions innovantes pour améliorer leur existence. Elle est ainsi devenue une référence dans le secteur de la santé.

Basée à Madrid, l’entreprise est issue de vingt années d’expérience en locomotion robotique. Elle est née du travail conjoint du Centre d’Automatique et de Robotique (CAR), du Conseil Supérieur de la Recherche Scientifique (CSIC) et de l’Université Polytechnique de Madrid.

« Actuellement, [en Espagne], nous avons une population d’enfants touchés par environ 150 maladies neurologiques d’origines diverses et considérées comme rares », explique Elena García Armada, ingénieure industrielle et directrice générale de Marsi Bionics.

« Si l’on additionne ces chiffres, cela représente quelque 17 millions d’enfants dans le monde incapables de marcher, confinés dans un fauteuil roulant qui leur confère une certaine autonomie. Ces enfants souffrent d’un lourd handicap : la position assise permanente aggrave encore leur état de santé et leur qualité de vie », ajoute-t-elle.

L’engagement de Marsi Bionics en faveur de ces enfants a évolué au fil des années. En 2021, la recherche a pris un tournant avec la création du modèle ATLAS 2030, premier exosquelette pédiatrique à usage clinique au monde, qui a montré d’excellents résultats dans les hôpitaux et centres de rééducation.

Les enfants qui utilisaient déjà l’ATLAS rêvaient de pouvoir l’emporter hors de ces environnements contrôlés, pour l’utiliser plus longtemps, près de leur famille et de leurs amis. C’est ainsi qu’est né le modèle Explorer.

« Jorge avec son “exocole”, Rocío avec son “exocommunion” et Alex avec son “exoparc” nous ont fait comprendre que les enfants avaient besoin d’un dispositif leur permettant d’explorer leur environnement naturellement. Ces voix nous ont donné la clé pour concevoir le premier exosquelette personnel pour enfants », raconte Mme García.

Elle souligne les possibilités que ces appareils offrent aux enfants, désireux de pouvoir accomplir toutes sortes d’activités dans différents environnements grâce à l’exosquelette — qu’il s’agisse d’aller au parc ou à l’école.

Pour la directrice de Marsi Bionics, le développement de l’exosquelette représente une double opportunité — à la fois pour l’entreprise, qui s’impose dans un secteur technologique en pleine expansion, et pour les familles qui participent au projet. D’un côté, c’est le leadership d’une innovation à portée internationale ; de l’autre, c’est une avancée qui redonne aux enfants mobilité, autonomie et bien-être émotionnel.

Selon Elena García Armada, le modèle Explorer est désormais proche de sa commercialisation. Dans les prochains mois, l’entreprise pourrait obtenir le marquage CE, certification attestant qu’un produit respecte les normes de sécurité, de santé et de protection environnementale exigées par l’Union européenne, et permettant ainsi sa libre circulation dans l’Espace économique européen.