« Je me suis couchée avec elle dans le lit et je la tenais dans mes bras, recroquevillée à côté d’elle, c’est là qu’elle a pris ses dernières respirations. »
C’est ainsi que Natalie Weaver a raconté les derniers moments qu’elle a passés avec sa fille Sophie avant son décès en mai dernier.
À peine âgée de 10 ans, Sophie souffrait d’un trouble neurologique appelé syndrome de Rett. Elle souffrait également de diabète de type 1 et de graves difformités faciales. L’expérience qu’a vécue Natalie en élevant une enfant atteinte de ces troubles l’a amenée à devenir une ardente défenseure des droits des enfants handicapés.
Natalie a découvert que des photos de sa fille étaient utilisées pour des affiches pro-avortement en ligne, et c’est cette intimidation cruelle qui a déclenché son engagement.
« Je suis une activiste », a dit Mme Weaver à Today Parents. « Je pense à la façon dont nous pouvons changer les choses pour le mieux pour les autres aussi. »
Elle et son mari, Mark, avaient pris des mesures extrêmes pour prolonger la vie de leur fille. En janvier, ils ont décidé que les soins palliatifs seraient le bon choix. Il n’y aurait plus de visites à l’hôpital et plus de médicaments, juste beaucoup de temps de qualité passé ensemble en famille.
« Amusons-nous pour le reste de ta vie ! » a raconté Natalie Weaver à People.
« Je lui ai dit qu’il n’y avait plus de médecins, plus d’hôpitaux », a-t-elle ajouté. « Et même si elle pouvait à peine parler, quand on lui a dit ça, elle a dit : ‘Tout est fini ?' »
Son état de santé et les visites régulières chez le médecin l’avaient empêchée de participer à des activités familiales la plupart du temps. Un système immunitaire affaibli signifiait qu’elle ne pouvait pas être en public. Lorsqu’ils sont sortis à l’occasion, les choses cruelles que des gens ont dit ont amené ses parents à décider de la garder à la maison.
Ils ont décidé que tout cela allait maintenant changer. Ils allaient profiter de la vie avec tout le temps qu’il leur restait ensemble. Ils ont organisé l’ouverture exclusive d’un musée d’art tôt le matin pour leur permettre de visiter sans la foule. Ils ont amené Sophie dans un aquarium, une salle de cinéma, une patinoire pour patins à roulettes et un salon de coiffure – des endroits qu’elle n’avait jamais visités auparavant.
« Elle a absolument adoré », a dit Mme Weaver à Today.
« Savoir que sa vie va être passée à vivre de merveilleux moments de plaisir au lieu d’opérations chirurgicales, de douleurs, de convalescence et de médicaments qui la fatiguent et l’épuisent, cela signifie beaucoup pour moi », a-t-elle ajouté.
Malheureusement, Sophie est décédée en mai dernier, des mois plus tôt que prévu. Natalie Weaver pensait qu’il restait au moins un an à sa fille, avait-elle dit à People. Pourtant, il est réconfortant de savoir que ses derniers moments ont été passés avec ceux qui comptaient le plus dans sa vie.
Aujourd’hui, l’héritage de Sophie se perpétue chez sa mère, qui continue de s’efforcer de faire une différence dans la vie d’un plus grand nombre d’enfants handicapés comme sa fille l’a été.
« Il y a encore tant de haine et de cruauté envers les personnes difformes et handicapées, et pendant quelques instants, j’ai eu l’impression d’avoir eu un impact, j’espère que ma fille est fière de moi, mais je voulais en faire plus […] Je voulais qu’elle soit ici pour voir le monde devenir plus tolérant et accepter davantage les différences. »
Photo : Avec l’aimable autorisation de Natalie Weaver ( SiteWeb | Instagram | Facebook | Twitter )
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