Lorsque le petit garçon Oliver Cameron est né des parents Lydia et Tim en janvier 2017, il a été immédiatement placé en soins intensifs, car le tout-petit était né avec une maladie cardiaque incroyablement rare connue sous le nom de fibrome cardiaque. La tumeur était très grande et accélérait dangereusement le rythme du muscle cardiaque, cela nécessitait alors une intervention car une telle tumeur peut causer la mort subite du nouveau-né.
Avec moins de 10 cas en Grande-Bretagne, il n’y avait pas de chirurgien dans le pays capable d’enlever la tumeur en toute sécurité – et le plan d’action recommandé était une transplantation cardiaque, ce qui menaçait aussi gravement sa santé.
When Oliver was born with a large tumor inside his heart, doctors in the U.K. said it couldn’t be removed. His parents…
Posted by Boston Children's Hospital on Tuesday, July 3, 2018
Désespérés de trouver une solution, les parents ont découvert que deux médecins du Boston Children’s Hospital avaient réussi à enlever la tumeur d’une fillette atteinte de la même maladie. Ils ont écrit à l’hôpital pour s’enquérir de l’opération et ont demandé à ces deux chirurgiens, les docteurs Pedro del Nido et Tal Geva, de sauver leur enfant.
Cependant, le National Health Service (NHS) de Grande-Bretagne a refusé de financer les 200 000 livres sterling nécessaires pour poursuivre la chirurgie, selon le Mirror.
« Aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant », a dit Lydia. « Le fait que le NHS dise : ‘Nous sommes désolés, nous ne pouvons pas vous aider’ est dévastateur.
« Nous avons demandé si le NHS pouvait faire venir le chirurgien ici, mais il n’est pas autorisé à opérer au Royaume-Uni
« Nous avons demandé si un chirurgien anglais pouvait apprendre la procédure, mais ils ont dit non. Nous devons donc recueillir l’argent nous-mêmes.
« Notre consultant NHS a dit que si Boston acceptait de traiter Oliver, nous devions l’emmener là-bas. »
Au moment où les parents avaient presque amassé le montant nécessaire à leur projet grâce à leurs propres campagnes en ligne, le NHS a changé d’avis, acceptant de payer le transport d’Oliver aux États-Unis et sa chirurgie – et ils ont aussi envoyé un chirurgien britannique avec lui pour apprendre la technique, de sorte que le prochain enfant né au Royaume-Uni atteint de la maladie aurait une option dans son pays d’origine.
On suppose que des cas similaires récents d’enfants à qui l’on a refusé la possibilité d’aller à l’étranger pour une intervention chirurgicale permettant de sauver leurs vies ont fait l’objet d’une mauvaise presse pour le NHS et ont pu influencer ce réexamen.
« Je pense que l’attention intense apportée à l’affaire Charlie Gard est susceptible d’avoir rendu les décideurs plus conscients du fait qu’ils sont observés », a déclaré le professeur Dominic Wilkinson, du Oxford Centre for Neuroethics, au Telegraph.
Nerveuse mais exaltée, la famille Cameron s’est envolée pour Boston, dans le Massachusetts, au nord-est des États-Unis – où huit heures après qu’il a été transporté dans la salle d’opération, la chirurgie du bébé Oliver, âgé de 10 mois, a été déclarée un succès. Il est maintenant de retour à la maison, après un rétablissement plus rapide que prévu, et d’autres enfants en Angleterre ont maintenant l’espoir d’avoir la possibilité de rester à la maison et d’obtenir le même traitement de première classe.
Une gynécologue vient d’accoucher quand elle découvre qu’on a besoin d’elle dans la chambre d’à côté
– à peine mère, elle enfile sa blouse
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