Une femme parle de sa relation avec ses 3 frères autistes: «Cela m’a appris toutes les choses que je sais être vraies dans la vie»

« Je sais que vous avez déjà entendu parler de l’autisme. Je sais que vous pensez peut-être savoir ce que cela signifie », écrit l’auteur Mandy Farmer dans son ouvrage émouvant, From Motherhood (De la maternité).

« Quand on pense à l’autisme, on peut penser à quelqu’un de très intelligent autant qu’à quelqu’un qui a des besoins spéciaux. »

Nous avons peur de l’inconnu, et la notion de handicap peut susciter des réactions de jugement chez les meilleurs d’entre nous. Personne ne le sait mieux qu’Ali Carbone, une jeune femme de Long Island, dans l’État de New York. Ali a trois frères, tous porteurs de l’autisme. Ali a partagé son histoire sur Love What Matters. Mais loin de se sentir victime des circonstances, elle a le sentiment que ses frères lui ont donné un indéniable « avantage dans la vie ».

Ali cite trois dates qui ont changé sa vie : 1994, 1999 et 2001. Les années où ses trois frères sont nés. « Il y a dix ans, je devais expliquer aux gens ce qu’était l’autisme quand ils rencontraient Michael, Anthony et Luke », écrit Ali. « Aujourd’hui, il est probable que vous ayez connu, aimé ou vécu avec une personne porteuse d’autisme. »

Le désir exponentiel qu’ont les gens de partager leurs expériences d’avoir vécu (ou de vivre avec) une personne qui vit avec un trouble du développement ou un trouble cognitif signifie que nous apprenons tous à faire preuve de plus de compassion. Mais « le spectre est large », poursuit Ali, et « il n’y a pas deux personnes porteuses d’autisme pareilles ».

La condition de ses trois frères diffère et varie en fait de gravité. « Mon frère aîné ne parle pas, il est aveugle et épileptique », partage Ali Carbone. « Mon deuxième frère parle, il est sociable et souffre d’un trouble obsessionnel-compulsif sévère. (…) Mon frère cadet parle peu et est hyperactif. » En tant que telles, leurs personnalités diffèrent aussi énormément.

Michael adore Disney. Anthony « se prend littéralement pour Michael Jackson. » Luke est espiègle.

Ali sait très bien que le spectacle de voir ses frères en public, sans inhibition aucune, est un curieux spectacle, mais elle conseille aimablement à chacun de nous : « Faites de votre mieux pour être gentil. »

« Si vous voyez un enfant battre des bras, dit Ali, ne riez pas. Si vous voyez un adulte en train de faire une crise, ne le regardez pas fixement. S’ils viennent pour faire un câlin ou un ‘top là’, n’ayez pas peur. »

Voir cette publication sur Instagram

A frizz-ball with excellent lighting.

Une publication partagée par Ali. (@aliicarbone) le

« Le sourire d’un inconnu peut littéralement changer notre journée. »

Ali ne s’est pas rendu compte tout de suite que ses frères étaient « différents ». Michael, Anthony et Luke ont souvent été considérés comme méchants dans leurs premières années, leurs comportements autistiques étant difficiles à distinguer des tendances chahuteuses des tout-petits qui se chamaillent. « Ce n’est que lorsque j’étais à l’école primaire et que j’ai pris conscience de mon entourage, écrit Ali, et que j’ai vu comment mes amis et leurs frères et sœurs se comportaient dans leur relations (…) que j’ai commencé à réaliser. »

« D’une manière ou d’une autre, j’ai toujours eu le sentiment qu’avoir les garçons et tout cela dans notre maison me donnait un avantage dans la vie. »

La sœur, protectrice, a rapidement appris à faire preuve de compassion à l’égard de ses frères, et cette même compassion s’est facilement répandue dans d’autres domaines de sa vie. « Je me souviens d’avoir senti qu’il y avait un sens, ou un but plus grand dans ma vie », dit-elle.

Ali a également partagé son histoire sur Facebook à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Sa publication a obtenu une réponse immédiate et un soutien massif de la part d’autres personnes touchées par la maladie dans différentes circonstances.

Un père a partagé un message touchant : « En tant que père de trois filles autistes, commence-t-il, je peux tout à fait comprendre votre situation. On doit être des personnes spéciales pour être parents d’enfants porteurs de l’autisme. Que Dieu vous bénisse. »

« J’ai un petit-fils qui vit avec l’autisme, a écrit un autre, qui termine ses études secondaires cette année et va à l’université. Nous ne l’avons jamais abandonné et nous sommes si fiers du chemin qu’il a parcouru. »

« Mes frères et l’autisme m’ont appris tout ce que je sais être vrai dans la vie », dit Ali. « La vraie vie. »

Il y a toujours de la place pour plus de compassion, et Ali remercie sa famille extraordinaire de lui avoir donné cette occasion de développer sa compassion.

Version originale

Si cet article vous a inspiré, n’hésitez pas à le partager !

 
VOIR AUSSI