La fibromyalgie est souvent incomprise, mal diagnostiquée et même ignorée. Cependant, pour ceux qui en souffrent, la douleur est réelle, persistante et altère la vie. Caractérisée par un « système d’alarme » cérébral défaillant, cette affection chronique provoque des douleurs généralisées, de la fatigue et des problèmes cognitifs.
À travers des témoignages de patients poignants et des analyses d’experts, nous explorons ce qu’est réellement la fibromyalgie, et comment l’espoir peut naître grâce à des changements de mode de vie, des soins de soutien et une meilleure santé intestinale.
Comprendre la fibromyalgie à travers les expériences des patients
Les expériences vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie offrent un aperçu de la nature multifacette de cette condition douloureuse souvent incomprise.
Cas 1 : douleur de « décharge électrique »
Un patient a ressenti une douleur intense et électrisante suite à une intervention médicale mineure. Cette douleur s’est rapidement étendue à tout son corps et s’est accompagnée d’insomnie, de vertiges et d’anxiété. Malgré de nombreux tests, aucune cause claire n’a été trouvée jusqu’à ce qu’il soit diagnostiqué avec une fibromyalgie. Son état a empiré avec les médicaments initiaux, entraînant de la somnolence et la sensation d’un courant électrique. Un tournant crucial s’est produit lorsqu’il a fait le lien entre ses symptômes et sa résidence infestée de moisissures à Taipei, à Taïwan ; déménager dans un environnement sans moisissures a considérablement amélioré son état, réduisant sa douleur de 90 %.
Cas 2 : plus de pression égale plus de douleur
Une étudiante a été heurtée par une voiture en rentrant de l’école et a présenté des symptômes de commotion cérébrale. Elle s’est rétablie peu après. Cependant, quelques mois plus tard, elle a développé des symptômes de fibromyalgie, notamment des vertiges, une légère fièvre et des douleurs généralisées qui changeaient de localisation, allant de la tête, du cou et du haut du dos au coccyx. La pression physique intensifiait sa douleur. La cause n’a pas pu être trouvée même après des tests répétés, et elle a finalement été diagnostiquée avec une fibromyalgie.
Ces deux cas, gérés par le neurologue Lin Shaozhen, soulignent que la douleur de la fibromyalgie diffère de la douleur générale par sa nature migratoire et apparaît souvent longtemps après une blessure initiale. Malgré des résultats de tests normaux, qui conduisent parfois à un diagnostic erroné de problèmes psychologiques, les patients ressentent véritablement une douleur intense due à un « système d’alarme » cérébral hypersensible.
Défaillance du système d' »alarme » du cerveau
Il existe diverses causes de fibromyalgie, qui peuvent être liées à la génétique, à un stress intense et prolongé, à un traumatisme physique, à un traumatisme psychologique ou à des facteurs environnementaux, a déclaré Lin Shaozhen.
Par exemple, le patient du premier cas a eu des problèmes avec son système nerveux à cause d’une moisissure excessive dans sa maison, tandis que la patiente du second cas a développé la maladie plusieurs mois après un accident de voiture. Les résultats des tests des deux patients étaient normaux, ce qui a conduit à des soupçons de problème psychologique, même si tous deux ressentaient effectivement une douleur intense.
La cause profonde de ce type de douleur, selon Lin Shaozhen, réside dans un problème de sensibilité du cerveau – « c’est comme si leur système d’alarme avait mal fonctionné. »
« En général, le système d’alarme d’une personne moyenne n’envoie des signaux de douleur qu’à partir de 60 points sur une échelle, mais pour ce type de patient, l’alarme peut déjà se déclencher à environ 20 points », a expliqué Lin Shaozhen. « C’est comme si, même en le touchant légèrement, il aurait l’impression qu’on le bat. »
Un spectre de symptômes au-delà de la douleur
La fibromyalgie ne se limite pas à la douleur. Les problèmes de sommeil en sont également des symptômes. Lin Shaozhen a déclaré que les patients signalent souvent se sentir extrêmement fatigués au réveil, même après avoir dormi jusqu’à 12 heures. D’autres symptômes incluent le syndrome des jambes sans repos, des vertiges, des engourdissements, une fatigue chronique, une cystite interstitielle (également connue sous le nom de syndrome de la douleur vésicale), des douleurs pelviennes et des troubles cognitifs. La nature diverse de ces symptômes rend le diagnostic difficile. Alors que les méthodes de diagnostic antérieures se concentraient sur les points sensibles, les évaluations actuelles impliquent l’appréciation de l’indice de douleur d’un patient dans 19 régions du corps, ainsi que les niveaux de fatigue, la qualité du sommeil et l’effet global de la douleur sur la vie quotidienne. De multiples analyses de sang sont principalement utilisées pour exclure d’autres conditions.
« Il est difficile de confirmer le diagnostic de fibromyalgie en une seule fois », a précisé Lin Shaozhen. « Il faut beaucoup de preuves, ainsi que la réaction du patient après des changements de vie et de régime alimentaire avant un jugement final. »
Combiner médicaments et changements de mode de vie
Bien qu’il n’existe toujours pas de remède contre la fibromyalgie, Lin Shaozhen a déclaré que l’amélioration est possible grâce à une approche parallèle de traitements médicamenteux et non médicamenteux. Le bien-être psychologique, les modifications du mode de vie et les facteurs environnementaux jouent un rôle profond.
Cependant, elle a également souligné qu’il est crucial pour les professionnels de la santé de reconnaître la légitimité de la douleur du patient.
« Lorsque l’on pense que la douleur du patient est simulée, l’effet du traitement s’en trouve dégradé », a-t-elle affirmé.
Une revue de 2021 publiée dans JAMA Internal Medicine a analysé les résultats des traitements médicamenteux et non médicamenteux pour la fibromyalgie et a constaté que les inhibiteurs du système nerveux central, les antidépresseurs, la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie par l’exercice peuvent améliorer la douleur à court et moyen terme. Cependant, il n’existe toujours pas de preuves de haute qualité pour confirmer les effets à long terme des traitements existants.
Lin Shaozhen a recommandé une approche multifacette.
Changer son état d’esprit
Bien qu’il n’existe pas de remède unique contre la fibromyalgie, ajuster son état d’esprit peut être un premier pas puissant vers le soulagement.
• Adopter une attitude positive : se rappeler que l’on n’est pas seul – de nombreuses personnes vivent avec cette condition – et croire que des changements de mode de vie peuvent aider à se sentir mieux.
• Réduire le stress chronique : éviter de se fixer des attentes excessives et de maintenir un emploi du temps trop chargé.
• Cultiver des intérêts personnels : se concentrer sur soi-même, prendre en charge ce que l’on peut contrôler et s’engager dans des activités qui apportent de la joie, comme la lecture, l’écoute de musique, la pratique du yoga ou de la méditation de pleine conscience, ou les étirements.
Exercice et changement d’habitudes
L’établissement de routines douces et cohérentes peut faire une différence significative pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
• Pratiquer un exercice modéré : commencer par de courtes durées (comme deux minutes par jour) et augmenter progressivement au fil du temps, en privilégiant la régularité à l’intensité.
• Intégrer des techniques de relaxation : utiliser des activités apaisantes comme les compresses chaudes, les bains de pieds ou les bains de soleil pour favoriser la relaxation.
• Gérer les facteurs de stress environnementaux : identifier et améliorer les facteurs comme une mauvaise qualité de l’air ou la moisissure qui peuvent contribuer aux symptômes.
Alimentation saine
Lin Shaozhen a déclaré que le maintien d’une santé intestinale est crucial car la connexion entre les intestins et le cerveau affecte le système nerveux et est liée à la sensibilité du système nerveux central.
Quant à l’alimentation, elle adresse aux personnes atteintes de la maladie ces recommandations :
• Adopter un régime anti-inflammatoire : manger plus de légumes colorés et limiter la viande rouge. Si on consomme de la viande rouge, choisir du bœuf nourri à l’herbe.
• Manger en pleine conscience : éviter de manger dans des conditions stressantes, comme pendant les réunions, car cela peut entraîner une indigestion. Mâcher lentement pour permettre à la salive et aux sucs gastriques de digérer correctement les aliments.
• Limiter la consommation de café : compter sur le café pour rester vigilant pendant les périodes de stress chronique peut épuiser son énergie et potentiellement aggraver la douleur.
Le rôle de la flore intestinale dans la fibromyalgie
La flore intestinale est étroitement liée à la douleur de la fibromyalgie. Une étude publiée ce mois-ci dans Neuron a révélé que la transplantation de microbiote intestinal de patients atteints de fibromyalgie chez des souris exemptes de germes induisait de la douleur et provoquait des comportements d’anxiété et de dépression. Les chercheurs ont ensuite administré aux souris des antibiotiques pour éliminer leurs bactéries intestinales existantes et ont transplanté des microbes fécaux de souris saines. Les souris receveuses ont montré une réduction des comportements de type dépression et de la douleur.
La transplantation du microbiote du groupe témoin sain chez des souris exemptes de germes n’a pas induit de douleur chez ces dernières.
Lors d’un essai mené par la même équipe de recherche, impliquant 14 patientes atteintes de fibromyalgie sévère, la transplantation de microbiote sain chez ces patientes a réduit la douleur et amélioré la qualité de vie.
Lin Shaozhen a encouragé les patients à reconnaître que la fibromyalgie est une condition réelle mais gérable, soulignant l’importance du soutien, de la communication et des soins liés au mode de vie.
« Être bon envers soi-même, manger les bons aliments, bien dormir, faire de l’exercice modérément et lâcher prise sur les choses que l’on ne peut pas contrôler », a-t-elle déclaré. « Tout cela est important pour le rétablissement physique. »
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