Atteint d’une maladie dégénérative, le petit Raphaël est décédé ce mardi 18 octobre, alors qu’il n’avait que 5 ans. Ses obsèques vont être célébrées ce samedi 22 octobre à Montbrehain (Aisne). L’enfant, courageux, s’est battu jusqu’au bout.
Les parents de Raphaël, Laetitia Demaret et Gwénael Falentin, ont annoncé sur leur compte Facebook le « départ de Raphaël vers les étoiles ». L’enfant de 5 ans souffrait d’une amyotrophie spinale de type 1. Juste avant son décès, il avait été héliporté vers le CHU d’Amiens, dans un service où il devait être placé en soins continus.
Il avait bénéficié de 18 injections, chacune coûtant 82.000€
La maladie dégénérative dont était atteint Raphaël depuis sa naissance nécessitait une aide respiratoire à raison de 20 heures par jour. Une infirmière le visitait par ailleurs chaque jour, cette maladie provoquant chez lui une insuffisance respiratoire ainsi qu’une paralysie des membres.
Soigné par le traitement Nusinersen, Raphaël avait pu bénéficier de 18 injections, à raison d’une tous les 4 mois, chacune coûtant 82.000€, une somme remboursée par la sécurité sociale, avait précisé le père de famille à France 3 Hauts-de-France.
L’histoire de Raphaël avait touché nombre de cœurs et une association, baptisée Le petit monde de Raphaël, avait été créée par ses parents. De nombreuses personnes, aussi bien des personnalités que des habitants de la commune, ou encore des organismes, lui avaient manifesté leur soutien durant ces cinq années. Une aide qui était bien utile aux parents du jeune garçon, puisque certains frais tels que le siège de bain ou celui de la voiture, n’étaient pas pris en charge par la sécurité sociale, précisent nos confrères. L’association avait également pour but de faire connaître cette maladie.
« C’était un battant qui aimait la vie »
Sur Facebook, ses parents relataient régulièrement les combats auxquels faisait face le petit garçon, ce qui leur valait nombre de messages d’encouragement. Ils avaient précisé que leur fils avait « un grand caractère ». « C’était un battant qui aimait la vie », avaient-ils mentionné.
Bien que leur fils ait quitté ce monde, les parents de Raphaël vont continuer à se battre et espèrent que la recherche va avancer, cette maladie connaissant une espérance de vie extrêmement courte, notamment pour le type 1. « Beaucoup de gens nous encouragent pour aider les futurs enfants et ceux qui souffrent actuellement », ont-ils indiqué à France 3.
« La thérapie génique est arrivée en 2019 en France mais Raphaël était déjà trop vieux, il est né en 2017 et c’est un traitement qu’il faut débuter dès la naissance », ont encore souligné les parents de Raphaël.
Ses obsèques se dérouleront à l’église de Montbrehain, ce samedi 22 octobre à 10 heures.
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