La mère d’un petit garçon atteint d’une maladie rare qui le rend incapable de sourire veut que le monde entier voie son étincelle intérieure. Son fils, dit-elle, est heureux, énergique, il est l’enfant le plus drôle qu’elle ait jamais rencontré.
Aujourd’hui, Tobias Lugo a 3 ans, et sa mère, Eliza Moody, de Yuma, en Arizona, est une championne de la sensibilisation à la fois pour son fils et pour sa communauté. Tobias est né avec le syndrome de Moebius, un trouble neurologique rare qui affecte les nerfs crâniens du visage.
« Plus précisément le sixième et le septième », a dit Eliza à Epoch Times. « Cela se caractérise par peu ou pas d’expression faciale, ils ne peuvent donc pas sourire, froncer les sourcils ou bouger leur visage. »
« Ils n’ont pas non plus de mouvement latéral des yeux et ne peuvent pas cligner des yeux. Il n’y a pas de cure. »
Eliza, une enseignante au CM1, a deux fils, Tobias et le petit Zeke, avec son fiancé, le barman Adrian Lugo ; elle a vécu une première grossesse à haut risque. Une échographie a alerté le couple sur les anomalies des membres de leur bébé, mais ils n’ont jamais su que le syndrome de Moebius en était la cause.
« Tous nos tests génétiques sont revenus normaux, nous avons donc été vraiment surpris de découvrir qu’il avait un syndrome sous-jacent », a-t-elle dit. « Nous avons été surpris lorsque Tobias a reçu ce diagnostic. »
Tobias est né avec une petite mâchoire en retrait, des pieds bots et une petite main palmée. Pendant les trois premiers mois de sa vie, il a dû avoir de nouveaux plâtres une fois par semaine afin d’écarter lentement ses pieds et il a subi deux opérations de la main pour séparer ses doigts.
À 2 mois, le chirurgien esthétique de Tobias a émis l’hypothèse d’un syndrome de Moebius. Eliza était anéantie, pleurant le sourire qu’elle ne verrait jamais sur le visage de son premier-né.
« Adrian a tout de suite accepté le diagnostic. Il sait très bien gérer ses émotions », a dit Eliza. « Moi, par contre, je ne l’ai pas accepté. J’ai pleuré pendant environ une semaine. J’avais tellement peur pour son avenir et ce que cela signifiait pour lui. »
Pourtant, rapidement, quelque chose a cliqué pour Eliza. « Tobias était si heureux et si gentil », a-t-elle dit. « J’ai réalisé que son syndrome ne l’affectait pas du tout. Cela m’a aidée à comprendre qu’il allait aller très bien et que je devais simplement être là pour lui en tant que mère aimante. »
Tobias a suivi des séances d’orthophonie, d’alimentation, d’ergothérapie et de physiothérapie pendant trois ans et plus. Eliza a dit qu’il adore les câlins et dit « Bonjour » à chaque personne qu’il rencontre, qu’il aime le plein air, l’eau, la vie marine et les dinosaures, et qu’il « avance à son propre rythme ».
Eliza admet qu’il est difficile de faire sortir Tobias de l’étape des couches.
« Il n’est tout simplement pas prêt pour cela. Il ne comprend pas quand je le mets sur le petit pot », a-t-elle dit. « On dirait qu’il a un petit retard cognitif. Il ne comprend pas non plus quand j’ai certaines conversations avec lui, mais sa compréhension s’améliore. »
Tobias a également du mal à garder ses chaussures médicales pendant les 14 heures par jour recommandées, ce qui rend difficile de le faire monter dans les chariots du supermarché et de l’emmener faire des courses avec ces chaussures. Cependant, Eliza a dit qu’elle sait que « ces défis font partie de ce qu’il est ».
« Je reste patiente. Toutes ces difficultés sont temporaires », a-t-elle ajouté.
Mais, bien qu’il soit en retard sur les étapes importantes de son développement, Tobias s’efforce constamment d’atteindre de nouveaux objectifs. Il parle de plus en plus, fait plaisir à sa maman en chantant et marche depuis l’âge de 20 mois.
Eliza raconte les meilleurs moments de sa vie de maman, lorsqu’elle le voit « s’épanouir tout en restant lui-même ». Elle se souvient de la première fois où Tobias a utilisé sa main gauche pour essayer de tenir une balle.
« Il a essayé pendant deux minutes et n’a pas réussi à la saisir. J’en étais attristée », a-t-elle dit. « Puis il a réussi, il a attrapé la balle ! Ses actions me rappellent toujours de ne pas douter de ses capacités. »
« Je le vois s’améliorer chaque jour. »
Eliza croit que Dieu lui a donné Tobias pour une raison. L’amour et le soutien constants de sa famille et de sa communauté sont une bénédiction pour Eliza et elle espère élever son fils dans un « foyer ouvert », en sachant qu’il est né différent et afin qu’il puisse défendre ses intérêts à l’avenir.
« J’en suis si fière. J’espère que je pourrai l’élever avec suffisamment de confiance et de gentillesse pour qu’il sache comment gérer n’importe quelle situation qui pourrait se présenter à lui », a-t-elle confié.
« J’ai l’impression que si nous le protégeons de la réalité, c’est ce qui provoquera des moments bouleversants. Je ne veux pas qu’un camarade de classe lui fasse remarquer qu’il ne peut pas sourire. Je veux qu’il sache qu’il est spécial, unique, mais tout aussi important que n’importe quelle autre personne dans la société d’aujourd’hui. »
« Je suis très optimiste quant à son avenir. Quels que soient les obstacles qu’il rencontre, il les surmonte toujours à sa façon. »
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