Joni Kazantzis
L’empathie et la patience peuvent être des caractéristiques communes à de nombreux partenariats, mais elles deviennent essentielles lorsqu’une ou deux personnes vivent une maladie chronique.
Pour mon mari et moi, c’est nous deux. J’ai été diagnostiquée de psoriasis à l’adolescence. Il souffre d’arthrite cervicale qui lui cause des migraines chroniques depuis 15 ans. Nous avons vu combien l’empathie et la patience sont essentielles pour surmonter les défis et les revers qui peuvent être associés à nos conditions. Nous avons aussi deux enfants à la maison, donc le travail d’équipe est particulièrement important, car les altercations peuvent être déstabilisantes pour nous deux. Lorsque j’ai une crise de psoriasis ou que mon mari a une migraine, nous pouvons reconnaître les limites de l’autre et intervenir pour faire en sorte que nos enfants obtiennent ce dont ils ont besoin. Bien sûr, notre relation ne dépend pas seulement d’être l’aide familiale de l’autre. Je ne dirais pas que c’est une chance que nous comprenions tous les deux à quel point une maladie chronique peut être difficile, mais du fait que nous en sommes tous les deux atteints, cela élargit notre compréhension. Nous comprenons tous les deux la frustration lorsque nos conditions nous obligent à annuler des plans ou que nous n’avons pas l’énergie de tout faire. Nous avons parlé ouvertement de ces défis au début de notre relation parce que nous étions au départ des amis et de ce fait, nous avons pu partager nos expériences en toute confiance.
Il n’y a pas de bon ou de mauvais moment pour parler de votre condition à quelqu’un, vous devez décider de quand vous voulez en parler.
Cependant, il nous a fallu un certain temps pour trouver la meilleure façon de nous soutenir mutuellement. Cela nous a pris un certain temps, mais nous avons trouvé ce qui fonctionne pour nous.
Si vous vivez avec une maladie chronique, essayez ces trois approches pour encourager une meilleure écoute, communication et soutien de la part de votre compagnon.
1. Informer
Aidez votre partenaire à comprendre l’impact physique et émotionnel de votre maladie en lui expliquant ce qui se passe dans votre corps et ce que peuvent être tous les symptômes ou effets secondaires.
La fatigue est un symptôme moins connu du psoriasis, alors le fait d’en parler avec mon mari et de partager des articles l’a aidé à comprendre pourquoi certains jours de crise il m’était difficile de ne pas dormir, ce qui m’empêchait de faire ce que je devais faire.
2. Communiquer
Parfois, il est difficile de savoir comment apporter son soutien à l’autre. Veut-il qu’on le laisse seul ou a-il juste besoin de quelqu’un pour se blottir sur le canapé et regarder des films avec lui ?
Dites à votre compagnon ce dont vous avez besoin et comment il peut vous aider, afin qu’il sache ce qu’il peut faire pour vous aider.
Il y a des jours où les migraines de mon mari sont si terribles qu’il ne peut plus bouger, alors la meilleure façon pour moi de le soulager est de partir avec nos bambins pleins de vie afin qu’il se retrouve dans le silence.
3. Faites-les participer
Je suis une porte-parole dans le milieu des personnes atteintes de psoriasis et j’amène souvent ma famille à des événements de sensibilisation ou de prise en charge face à cette maladie. Ma famille a ainsi l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie et de comprendre comment cela affecte leur vie – et c’est aussi une façon incroyable de me soutenir.
C’est une communauté qui est vraiment importante pour moi, et j’aime partager mon expérience avec mon mari et mes enfants.
Qu’il s’agisse d’un événement en direct ou d’un groupe de soutien virtuel, il existe de nombreuses façons de faire participer votre compagnon. Vous pouvez également leur demander de vous accompagner à un rendez-vous chez le médecin pour qu’ils puissent mieux comprendre votre traitement ou poser leurs propres questions.
Vous ne vivez peut-être pas toujours la même chose, et vous avez peut-être des moments plus difficiles que d’autres, mais communiquer en toute honnêteté et faire en sorte que la discussion se maintienne sera profitable à votre relation et fera en sorte que votre maladie chronique ne se mette pas entre vous et votre compagnon.
Joni Kazantzis est la créatrice et blogueuse de Just a Girl with Spots, un blogue primé sur le psoriasis qui se consacre à la sensibilisation et au partage d’histoires personnelles vécues au cours de ses 19 années de lutte contre le psoriasis. Cet article a été publié à l’origine sur Healthline.com
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