Lorsque Karen Diamond a remarqué une bosse et un gonflement important sur la jambe gauche de sa fille de deux semaines, elle a craint le pire et a conduit sa fille à l’hôpital. Quelques mois plus tard, Karen partage l’histoire de cette maladie qui affectera sa fille pour le reste de sa vie dans l’espoir d’en informer d’autres personnes.
Au début de mai 2019, Karen, 28 ans, s’est précipitée à l’unité pédiatrique de son hôpital local à Gateshead, en Angleterre, après avoir remarqué que le pied de sa petite fille Willow avait l’air « déformé ».
Les médecins ont remarqué une ampoule sur la peau de Willow et ont laissé entendre que le bébé pourrait avoir contracté l’herpès néonatal, une maladie grave et parfois mortelle. Ils ont demandé à Karen si quelqu’un avec un bouton de fièvre, ce qui peut être symptomatique de l’herpès, avait embrassé Willow, ce qui a plongé Karen dans une panique désespérée.
« J’ai entendu tellement d’histoires incroyablement tristes de bébés qui sont morts », se rappelle Karen en parlant à Metro, « alors ma mère m’a emmenée dans la salle d’attente où je me suis affalée sur le siège et j’ai pleuré pendant qu’ils faisaient des prises de sang.
« Mon mari a immédiatement pensé au pire alors qu’il venait de perdre son cousin et meilleur ami à cause du cancer », a poursuivi Karen. « Nos deux esprits s’agitaient et pensaient à cette [possibilité], parce que nous voulions qu’elle aille bien. »
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Après avoir remarqué une tache de naissance typique, de couleur porto, sur le corps de la petite fille, les médecins ont prescrit des tests qui ont confirmé le diagnostic. Il s’est avéré que Willow souffrait d’un état appelé lymphoedème, dans lequel un liquide s’accumule sous la peau et les membres enflent, ce qui peut causer de la douleur et restreindre la mobilité.
Willow avait également des selles de méléna, ou des saignements du rectum, un autre effet secondaire désagréable et imprévisible du lymphoedème. « Je ne sais jamais quand elle aura des selles de méléna », a expliqué Karen, « et je me bats pour contenir son lymphoedème avec une compression quotidienne ».
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Jusqu’à présent, les parents consciencieux de Willow gèrent l’enflure de leur fille par des massages quotidiens, des compressions et un drainage manuel du liquide lymphatique. Karen sait que le lymphœdème de Willow est gérable, mais qu’il n’est pas guérissable ; elle peut toujours avoir l’air un peu différente des autres enfants.
La mère, qui a également un fils de 9 ans nommé Bentley, qui adore sa petite sœur, a réfléchi : « On ne sait pas encore quel sera l’impact sur la santé de Willow. Elle est super résistante en ce moment, mais son avenir est tellement incertain. »
« J’espère qu’elle réussira à l’avenir à gérer son état », a déclaré Karen, ajoutant que Willow pourrait un jour être éligible à une procédure qui lui permettrait de drainer le liquide de sa jambe en attachant les vaisseaux lymphatiques à des veines voisines.
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L’attitude joyeuse de Willow, malgré l’inconfort qu’elle ressent au quotidien, a étonné tout son entourage. Cela a même valu à la petite fille le surnom de « Wonder Willow » de la part de ses infirmières.
La famille fait la chronique du parcours de leur adorable fille à travers la petite enfance et le traitement sur une page dédiée d’Instagram.
Selon la Clinique Mayo, le lymphoedème est le plus souvent causé par des dommages aux ganglions lymphatiques pendant le traitement du cancer, mais il peut toucher n’importe qui. Le système lymphatique est crucial pour garder le corps en santé ; il fait circuler un liquide riche en protéines dans le corps tout en recueillant, filtrant et éventuellement en éliminant les déchets nocifs.
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En juin 2020, Karen prévoit d’escalader la plus haute montagne des îles britanniques, le Ben Nevis, avec plusieurs membres de sa famille. Le groupe veut recueillir des fonds pour l’hospice St Oswald et le Lymphedema Support Network, deux organismes de bienfaisance qui ont soutenu Willow tout au long de son diagnostic et de son traitement jusqu’à présent.
Karen espère également que l’ascension permettra de sensibiliser les gens qui partagent le diagnostic de sa fille. « Être dans une situation rare, c’est beau et admirable », dit-elle. « Le lymphœdème peut donner à Willow et à d’autres personnes comme elle une apparence différente, mais il ne la définit pas. »
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