Il y a 6 ans, Lucas a été diagnostiqué d’un grave cancer du cerveau. Aujourd’hui, son cas intrigue les médecins: le garçon a arrêté tous ses traitements et il n’a plus aucun symptôme de la maladie. Les médecins espèrent trouver dans ce miracle une piste « pour soigner ses copains ».
Le cancer pédiatrique particulièrement agressif qui a atteint Lucas lorsqu’il avait 6 ans s’appelle un gliome infiltrant du tronc cérébral. À ce jour, ce jeune Belge, maintenant âgé de presque 13 ans, est le seul rescapé au monde à y survivre sans traitement. Habituellement, l’espérance de vie d’un enfant atteint d’une telle maladie est d’un an ou deux maximum, explique la RTBF.
Tout a commencé par des symptômes qui ont empiré pendant les vacances d’été : une petite gêne dans le nez, le corps qui titubait légèrement ou encore de la difficulté à faire pipi. Le diagnostic a mené la famille qui habite en périphérie de Bruxelles à se rendre en France, plus exactement à l’hôpital Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), après un « combat administratif », rapporte Le Parisien.
Lucas, 12 ans, est-il le premier enfant au monde à vaincre un cancer incurable ?
6 ans après son diagnostic et 1 an après la fin de son traitement, il ne présente plus de trace d’une tumeur extrêmement agressive
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— Le Parisien | 94 (@leparisien_94) September 29, 2023
Des statistiques « pas bonnes du tout »
Pourquoi l’hôpital Gustave-Roussy ? Comme cette maladie est assez rare – elle touche environ 500 cas par an en Europe – il existe peu d’études pour la traiter. Les parents de Lucas ont été informés qu’il y avait un essai clinique qui se déroulait dans cet hôpital du Val-de-Marne.
« Les médecins étaient clairs. Ils nous ont donné les statistiques, qui n’étaient pas bonnes, pas bonnes du tout », se souvient Cédric, le père de famille.
De son côté, le docteur Jacques Grill qui a traité le jeune Belge se souvient : « J’ai dit à ses parents qu’on essayerait de contenir la maladie le plus longtemps possible, mais qu’on n’arriverait pas à le guérir ».
Au menu de l’hospitalisation de Lucas : 30 séances de radiothérapie combinées avec l’utilisation de trois médicaments. Parmi ces derniers, l’évérolimus, qui a très peu d’effets secondaires, a permis à l’enfant de retourner à l’école tout en continuant à prendre son traitement tous les jours. Assez rapidement, Lucas a bien répondu aux traitements, un fait qui a été constaté aussi sur la durée puisque au bout de cinq ans, il allait toujours bien.
« Lucas a explosé les compteurs »
Les médecins, n’ayant jamais rencontré d’autres cas de guérison de ce cancer pédiatrique, se demandaient s’il fallait continuer à donner à administrer les puissants médicaments ou encore arrêter le traitement. « Je ne savais pas quand il fallait arrêter, ni comment, car il n’y avait pas de référence dans le monde… », s’interrogeait le docteur Jacques Grill.
Finalement, c’est Lucas qui a lui-même apporté la réponse lorsque le médecin a commencé à lui parler de la possibilité d’arrêter les médicaments : le garçon avait déjà arrêté de les prendre. Cela fait maintenant plus d’un an que Lucas ne prend plus de traitement, et il se dit en pleine forme lorsque France 2 le filme sur son trampoline.
« Lucas a explosé les compteurs », reconnaît le docteur Grill. « Aujourd’hui, son IRM est quasiment normale, elle ne montre plus rien si ce n’est la cicatrice de la biopsie qui a servi à faire le diagnostic de son cancer. »
Un traitement miracle ?
La guérison miraculeuse de Lucas ne peut malheureusement pas être attribuée à ces comprimés blancs qu’il a pris tous les jours pendant 5 ans. Sur les 233 patients de la première phase d’essai du traitement expérimental, il est le seul à avoir survécu aussi longtemps. Au total, il sont huit à être considérés comme des « longs survivants », ce qui veut dire qu’ils ont survécu au-delà de 3 ans à leur maladie.
« Globalement, l’étude en question n’a pas réussi à augmenter de façon spectaculaire les taux de survie de cette maladie », remarque la professeure An Van Damme, cheffe du service d’hématologie et oncologie pédiatrique aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles.
Toutefois, ce petit groupe de « longs survivants » constitue en soi un espoir. « C’est en étudiant précisément cette poignée d’enfants qu’on va essayer d’améliorer le traitement pour contrôler un peu plus souvent la maladie », indique Jacques Grill, qui essaie de reproduire médicalement ce qui est arrivé dans la tumeur du miraculé.
« On pense que Lucas a eu une forme particulière de la maladie », explique le pédiatre qui a traité Lucas à Villejuif. Son histoire donne de l’espoir pour tous ces enfants qui ont le même diagnostic que lui.
« Lucas nous prouve que, même lorsque la porte est toute petite, il faut mettre le pied dedans », conclut le Dr Grill. « C’est un peu comme si Lucas, par la façon dont il a répondu au traitement, nous avait donné une piste pour soigner ses copains, c’est formidable. »
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