Une mère britannique a fait part aux autres parents d’un avertissement déchirant après que son bébé apparemment « parfait » et en bonne santé, qui n’a jamais pleuré, s’est avéré atteint d’une maladie génétique mortelle.
Laura Dinnen, 29 ans, n’aurait jamais imaginé que le tempérament « détendu » de son petit garçon Roman se révélerait être le symptôme d’un trouble métabolique mortel, qui lui a ôté la vie quelques jours seulement après sa naissance en avril.
La mère d’une enfant de 4 ans, Erin, et son mari Andrew, 34 ans, ont vécu une grossesse et un accouchement sans stress et ont cru qu’ils avaient eu de la chance d’avoir un nouveau-né calme et détendu qui ne pleurait pas quand on l’allongeait ou qu’on changeait sa couche.
Au début, elle pensait qu’elle était juste un parent paranoïaque lorsqu’elle a d’abord soupçonné que cela pouvait signifier quelque chose de plus grave, mais elle a réalisé plus tard que quelque chose n’allait pas du tout quand le nourrisson ne mangeait plus.
« Je pensais juste être un parent paranoïaque, mais il s’est avéré que ce n’était pas le cas », a déclaré Laura, une assistante de projet d’Acomb, York (Angleterre). « Au départ, je ne voulais pas l’emmener aux urgences parce que je pensais que nous venions d’avoir un bébé génial qui était juste très détendu. »
« Normalement, un bébé crie quand on le couche ou pleure quand on le change, mais Roman n’a rien fait de tout cela », ajoute-t-elle. « Vous le mettiez dans son couffin et il était simplement très calme et semblait absolument bien. »
« Au début, nous n’y pensions pas, mais ensuite, son alimentation a commencé à diminuer et il en est arrivé au point où il prenait moins de 30 ml de lait. »
Roman est né aux petites heures du matin, le lundi 6 avril, et alors que tout se passait bien, la famille a été libérée et renvoyée chez elle plus tard dans la journée.
Mais deux jours plus tard, Laura a commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas et a décidé d’attendre le lendemain pour faire part de ses inquiétudes à sa sage-femme.
Cependant, pendant la nuit, elle s’est davantage préoccupée de l’état de Roman et l’a emmené au York Hospital A&E aux petites heures du matin. Ils ont rapidement été transférés à une équipe de spécialistes à l’infirmerie générale de Leeds.
Après d’autres tests à Leeds, les pires craintes de la famille se sont confirmées : Roman souffrait d’un trouble métabolique rare et sans nom qui aurait limité sa vie, et même avec un traitement et des procédures exténuants, ses chances de survie étaient inférieures à 1 %.
« C’était une grossesse parfaitement saine, il n’y avait aucun signe que quelque chose n’allait pas, et la naissance s’est déroulée comme prévu », a déclaré Laura. « Nous sommes rentrés à la maison à l’heure du déjeuner après sa naissance à 4 heures du matin ce jour-là et il semblait parfaitement bien. »
« Ce n’est que quelques jours plus tard que j’ai pensé que quelque chose n’allait pas alors qu’il avait été malade après avoir été nourri ,et j’ai réalisé que son alimentation n’avait fait que baisser au point où il ne buvait plus que 30 ml de lait. »
« Nous avons demandé aux médecins quelles étaient les chances de Roman de s’en sortir et d’être un bébé en parfaite santé, et il y avait moins de 1 % de chances. »
« C’était un choix entre le laisser partir ou lui faire subir des procédures angoissantes pour essayer de prolonger sa vie, mais les chances de survie étaient si faibles qu’il ne semblait pas juste de lui faire subir cela. »
« C’est une décision qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à prendre. »
Après avoir pris la décision déchirante de renvoyer Roman et de le transférer à l’hospice pour enfants Martin House à Boston Spa, dans l’État de West Yorks, la famille a pu passer de précieux moments avec leur petit garçon avant son décès, juste après 21 heures, le vendredi 10 avril.
En raison des restrictions de confinement au moment de son décès, la famille ne pouvait accueillir que cinq personnes à l’enterrement de Roman et n’a pas pu faire de veillée mortuaire après le service funéraire ni même voir ses amis et sa famille pour les soutenir.
Aujourd’hui, la famille prévoit d’organiser une journée commémorative complète pour tous ceux qui n’ont jamais rencontré Roman ou qui n’ont pas pu lui dire au revoir, après que le tragique petit garçon a été dépouillé de ses funérailles.
Laura a ajouté : « Nous avons eu ce petit garçon que nous n’aurions jamais pensé avoir parce que nous étions convaincus que nous allions avoir une autre fille. »
« Je ne voudrais jamais que quelqu’un d’autre ait à vivre cela et je dirais à n’importe quelle mère ou père de faire confiance à son instinct parental, parce que même si rien ne pouvait être fait pour Roman, cela montre juste à quel point les signes que quelque chose de sérieux ne va pas peuvent être discrets. »
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