Une petite fille atteinte de trisomie 21, dont les chances de survie n’étaient que de 5 à 10 %, s’épanouit à l’approche de son deuxième anniversaire. Les fiers parents partagent maintenant l’histoire de leur petite fille dans l’espoir d’inspirer les autres.
Cette famille est convaincue qu’un diagnostic de trisomie 21 ne signifie pas une vie sans joie ; au contraire.
« Je souhaite de tout mon coeur faire connaître [notre histoire] pour montrer que les personnes atteintes de trisomie 21 sont dignes de vivre et d’être aimées », a déclaré Tiffany Kim, mère de trois enfants, de Phoenix, en Arizona, à Epoch Times.
Tiffany se souvient du jour de l’échographie de sa grossesse comme si c’était hier.
« Nous venions de terminer notre échographie et le médecin est venu nous parler des résultats », raconte Tiffany dans le récit de sa vie, qu’elle a soumis à Love What Matters. « Nous avions découvert quelques semaines plus tôt, grâce à mon analyse de sang, qu’Arabella avait une probabilité de 98 % d’être atteinte de trisomie 21. »
Le médecin a confirmé le diagnostic d’Arabella.
« Je savais peu de choses sur cette condition, même si j’étais infirmière diplômée », a-t-elle écrit.
« Tout ce que je lisais sur la trisomie 21 semblait être négatif… J’avais beaucoup d’idées préconçues et de stéréotypes sur ce que cela impliquait. »
Le médecin a ensuite informé Tiffany et son mari, Paul Kim, que leur bébé à naître avait du liquide autour du cou, de l’estomac et de la tête, un état connu sous le nom d’hydrops fetalis, ou anasarque, caractérisée par la présence d’un oedème sous la peau s’épanchant dans les membranes de certains organes, résultant d’une insuffisance hépatique ou cardiaque
« J’ai immédiatement commencé à sangloter », a déclaré Tiffany. « Je savais que les chances étaient très élevées et que je n’aurais probablement jamais la chance de rencontrer ma petite fille sur terre. »
Le couple a commencé à consulter un obstétricien pour les cas à haut risque, tous les quinze jours. L’anasarque s’est propagée au cœur, aux poumons, à l’estomac et aux extrémités d’Arabella ; les médecins ont prédit qu’elle souffrait probablement d’une insuffisance cardiaque et qu’elle avait 5 à 10 % de chances de survivre à la naissance, raconte Tiffany.
« Mais je savais que, quoi qu’il arrive, j’allais donner une chance à ce bébé », dit-elle. « J’ai choisi de remettre mes inquiétudes entre les mains de Dieu et d’avoir l’espoir que tout irait bien. »
Puis, à 20 semaines, un « miracle s’est produit », dit-elle. Le liquide avait disparu. Arabella est née le 17 juillet 2019, pesant 3,2 kg.
Il n’a pas été nécessaire de l’emmener à l’Unité des soins intensifs néonatals ; Arabella n’a pas eu besoin d’oxygène supplémentaire, et elle a pu prendre le sein et allaiter rapidement. Tiffany et Paul ont ramené leur fille à la maison.
Arabella signifie « céder dans la prière », écrit Tiffany pour Love What Matters. « D’innombrables personnes ont prié fidèlement pour elle… ce bébé est sorti fort et a défié toutes les probabilités.
« Ce fut l’accouchement le plus facile de mes trois bébés. »
Au départ, elle craignait de ne pas avoir la force et la patience nécessaires pour élever un bébé avec des besoins particuliers, mais tout a changé lorsque Tiffany a rencontré sa fille.
« Dès que je l’ai tenue dans mes bras, j’ai été subjuguée par sa beauté et submergée de reconnaissance. Et mes craintes concernant la trisomie 21 ont tout de suite fondu », a-t-elle écrit.
La fougueuse Arabella grandit, intelligente et forte. Tiffany qualifie sa petite fille d’« âme gentille et belle ». « Honnêtement, je ne changerais rien à son sujet », dit-elle.
Le plus souvent, déplore Tiffany, la société considère les personnes ayant un chromosome supplémentaire comme indésirables. « Je suis sûre que les autres mamans qui m’observent de loin se sentent désolées pour moi, tout comme je l’avais fait moi-même. Mais s’il vous plaît, s’il vous plaît, ne vous sentez pas désolée pour moi », a-t-elle écrit.
« Il n’y a pas beaucoup de gens dans le monde qui ont un être cher atteint de trisomie 21, mais ceux d’entre nous qui en ont ont sont vraiment chanceux. »
Lorsque Arabella est née, Tiffany a créé une page Instagram, @abellamiracle, pour partager son histoire. Le jour du 1er anniversaire d’Arabella, la fière maman s’est rendue sur Instagram pour partager des photos de la fillette rayonnante portant une robe traditionnelle coréenne, appelée hanbok.
« Comment cette année s’est-elle déjà écoulée ? ! » a-t-elle posté. « Chaque jour avec toi est un cadeau… Je remercie constamment Dieu d’avoir permis que tu viennes au monde et de m’avoir choisie pour être ta maman. »
Tiffany nous réserve un autre projet destiné aux futurs parents.
« Je veux créer un moyen de me connecter avec les parents qui reçoivent un diagnostic prénatal de trisomie 21 et les laisser venir rencontrer Arabella en personne », a écrit Tiffany pour Love What Matters. « Ils pourront alors prendre leur décision après avoir rencontré une personne trisomique dans la vraie vie. »
À tous les parents qui ont reçu le diagnostic de trisomie 21 pour leur bébé, Tiffany a un conseil digne d’intérêt.
« N’ayez pas peur. Votre vie est sur le point de s’améliorer », a-t-elle écrit. « Vous allez vivre l’un des amours les plus purs et les plus profonds que vous puissiez imaginer. Votre bébé sera un cadeau et une bénédiction extraordinaires. »
« Ils sont étonnants et dignes, et nous avons tellement de choses à apprendre d’eux. »
Tiffany, Paul et leur famille élargie sont impatients de voir ce que l’avenir réserve à Arabella, sans parler de l’impact qu’elle aura sur le monde.
« Elle est l’une des meilleures choses qui me soit arrivée dans la vie, a déclaré Tiffany, et maintenant je comprends pourquoi le terme ‘les rares chanceuses’ est utilisé si souvent dans la communauté des trisomiques. »
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