De nombreux objets tiennent confortablement dans la paume de nos mains. Des pommes, des pièces de monnaie, des cartes à jouer… mais généralement pas des bébés. Du moins, pas un nouveau-né d’environ 3 kg.
Matthew Riddle III, de Louisville, Kentucky, est né un peu différent. Pesant à peine 510 g à la naissance, le petit Matthew pouvait vraiment tenir dans la paume des mains de son père et de sa mère. Mais ce n’était pas un « prématuré » pour autant. L’histoire de Matthew est encore plus extraordinaire.
Parents of baby born with rare form of dwarfism launch appeal so he can get treatment https://t.co/g5g1GL2EQ5
— The Independent (@Independent) 31 octobre 2016
Sept mois plus tard et le petit Matthew pesait environ 1 kg. Personne ne vous en voudra, si vous le prenez pour un nouveau-né, ce fut le cas pour de nombreuses personnes. WLKY-TV a rencontré les parents du petit garçon pour discuter de son diagnostic unique et de son parcours plutôt incroyable de l’Unité des soins intensifs néonataux (USIN), à une vie familiale plus saine et plus heureuse.
Les médecins ont d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas lorsque la future maman Jenevieve Cook était enceinte ; le travail a été déclenché après seulement 28 semaines. Le bébé Matthew est né et a passé 98 jours à l’USIN, mais ses parents désemparés n’en étaient pas plus avancés.
« Avant notre sortie, l’équipe médicale nous a dit que Matthew avait une microcéphalie », s’ouvrit Jeneviève. « On nous a dit que Matthew ne vivrait pas très longtemps », continua-t-elle, tristement, « qu’on ne devrait pas nourrir de grands espoirs sur sa vie. »
Cependant, deux mois plus tard, la famille a obtenu de nouvelles réponses ; le diagnostic de Matthew était une MOPD (microcéphalique ostéodysplasique primordial) de type 2, une forme rare de nanisme primordial. « On nous a dit que Matthew marcherait, qu’il parlerait, qu’il irait à l’école », se souvient Jeneviève Regaled. « Il serait simplement extraordinairement petit. »
Les braves parents ont rapidement trouvé une solution vestimentaire pour leur courageux petit homme. Ils ont habillé Matthew avec des vêtements de poupées et d’ours en peluche « Build-A-Bear » ; les vêtements étaient bien ajustés, et leur petit garçon était plus à l’aise qu’il ne l’aurait été avec des vêtements faits pour les nouveau-nés qui étaient beaucoup trop grands.
« On nous demandait : ‘Est-ce qu’il vient juste de naître ?’ », a partagé Jenevieve, se rappelant les questions posées au sujet de son petit garçon dans les premiers mois. Des inconnus sans tact se sont mis à demander si Matthew était né prématuré. Ils se sont même aventurés, à demander sans ménagement : « Pourquoi est-il si petit ? »
Matthew a reçu un traitement dans le Delaware, mais peu de temps après, sa famille a été envoyée en Californie pour que le nourrisson subisse une chirurgie du crâne; Matthew avait reçu un diagnostic de la maladie de moyamoya, un trouble cérébrovasculaire progressif, causé par le blocage de certaines artères dans le cerveau.
Le petit garçon courait un risque d’accident vasculaire cérébral et d’anévrisme cérébral et le temps était compté.
« Nous rencontrons beaucoup de gens qui nous encouragent et qui sont gentils », a confié Jenevieve à la chaîne d’information. « Mais nous rencontrons aussi d’autres personnes interloquées, qui n’arrivent pas à y croire. Elles sont sous le choc en le voyant. »
La famille s’est mobilisée autour de son brave petit garçon et de ses multiples interventions chirurgicales, mais elle a rapidement été accablée par des soucis financiers. Elle a créé une page GoFundMe pour aider à payer les traitements médicaux de Matthew, et à ce jour, la page a reçu avec gratitude quelques 17 000 € sur un objectif d’environ 27 000 €.
So adorable!! When people meet baby Matthew, they think he is a newborn. In reality, Matthew, who weighs only three pounds, is actually seven months old.
Posted by ABC7NY on Saturday, October 29, 2016
« Matthieu grandira comme tout le monde », affirme sa mère avec tendresse. « Il jouera dehors à lancer la balle comme tous les gamins de son âge, il sera juste très petit.» La famille de Matthew continue de partager son histoire inspirante de survie dans l’espoir que les autres apprendront à embrasser la différence.
La famille de Matthew, dont ses deux frères aînés qui le soutiennent, essaye de faire en sorte que le petit garçon grandisse en se sentant normal, capable, heureux et accepté.
« Il n’y a rien de mal à être simplement différent », confirme Jenevieve.
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