Une fillette de 12 ans atteinte d’une «maladie rare du vieillissement» fait sensation sur Internet malgré des remarques négatives

En raison d’une « maladie génétique rare du vieillissement », à l’âge de 6 ans cette petite fille heureuse ne pesait environ que 6 kg, soit le même poids que son petit frère. Après que sa mère lui a créé une page Facebook, elle est devenue une célébrité sur Internet. Bien qu’elle ait été inondée de commentaires positifs, elle a dû faire face à une bonne partie de commentaires négatifs.

Née le 10 décembre 2006, la petite Adalia Rose Williams a 12 ans, mais elle est déjà devenue célèbre en ligne depuis que sa mère  lui a créé une page Facebook afin de tenir ses amis et sa famille informés de sa maladie génétique rare.

La page a rapidement pris de l’ampleur, et la jeune fille a maintenant plus de 13 millions de fans sur Facebook. Elle a aussi reçu des milliers de courriels et des centaines de lettres.

Adalia est originaire de Round Rock, au Texas, et souffre d’une maladie rare appelée la progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, qui la fait vieillir à un rythme accéléré. En raison de son état, elle avait à peu près le même poids que son petit frère, Marcelo, lorsqu’elle avait 6 ans. De plus, la préadolescente est également chauve, ce qui fait que certains la prennent pour un garçon. Selon la clinique Mayo, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de progeria n’est que de 13 ans.

Malheureusement, un enfant atteint de cette pathologie ne peut pas aller à l’école, car il a besoin de soins constants. Ces enfants sont également incapables de monter les escaliers sans aide.

Selon The Sun, Adalia souffre aussi d’un manque de graisse corporelle, d’une voix aiguë et d’une raideur sévère des articulations.

Se rappelant les premières semaines de vie d’Adalia, sa mère, Natalia Amozurrutia, a déclaré que les médecins avaient remarqué que quelque chose n’allait pas pendant les quatre premières semaines. Deux mois plus tard, sa mère a eu le cœur brisé d’apprendre que sa fille souffrait d’une maladie rare, qui touche moins de 500 enfants dans le monde. Sa mère a également partagé que c’est à cette époque qu’elle « a commencé à perdre ses cheveux et que ses petites veines ont commencé à apparaître de plus en plus, et que sa peau a commencé à s’amincir beaucoup plus ».

Cependant, la jeune Adalia aime se déguiser et danser. Sa mère a une fois posté une vidéo de son enfant en train de danser sur un classique du groupe hip-hop Vanilla Ice, en faisant des mouvements de danse pop de style Gangnam. Le spectacle a tout de suite suscité 60 commentaires en seulement 30 minutes, selon le Daily Mail.

Bien que la plupart des gens aient été positifs, il y a toujours des trolls, personnes malfaisantes, qui répandent de la négativité en ligne. Malheureusement, plusieurs pages Facebook plutôt désagréables ont été mises en place sur Facebook, ce qui a fait d’elle une cible de haine. Il y a également eu un canular qui a déclenché des rumeurs sur son décès, ce qui a fait que des pages de « souhaits pour la paix de son âme » ont commencé. Sa mère s’est occupée de toutes ces choses et a dénoncé ces affirmations. « NON, ADALIE N’EST PAS MORTE ! », a-t-elle posté. « Elle est en bonne santé et dort heureuse dans son lit en faisant de beaux rêves ! »

Ses parents lui disent que « c’est simplement parce qu’ils n’ont jamais vu d’ange », rapporte Gawker.com, selon le Daily Mail.

Son beau-père Ryan Pallante a dit qu’ils voulaient « juste lui donner des souvenirs incroyables ».

Entre-temps, elle a aussi reçu beaucoup d’amour et de soutien de la communauté. La préadolescente est devenue une star de YouTube avec plus de 2 millions d’abonnés. La sœur aînée de trois jeunes garçons partage des tutoriels de beauté et des vlogs sur ses activités quotidiennes, donnant un aperçu de sa vie remplie de plaisir.

Parlant de sa popularité, Adalia a dit au Sun : « Je suis une diva parce que j’obtiens toujours ce que je veux ! »

Ryan Pallante a dit : « Avoir une superstar des médias sociaux de 11 ans, c’est dingue, surtout quand on est en public, tu sais, beaucoup de gens la reconnaissent. »

Nous souhaitons à la petite Adalia tout le bonheur du monde ! La vie est trop courte pour prêter attention à la négativité ou se laisser être affecté par elle. Il y a plein de gens bien qui méritent mieux notre amitié. Il y a beaucoup de gens qui t’aiment, Adalia !

 
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