Un couple texan cherche désespérément des réponses alors que les médecins s’efforcent d’élaborer un plan pour soigner un bébé, un petit garçon, qui a passé les trois premiers mois de sa vie dans les hôpitaux après qu’il soit né sans peau.
Priscilla Maldonado Gray et Marvin Gray ont accueilli leur troisième enfant au monde le 1er janvier, selon le San Antonio Express-News.
« Tout allait bien pendant toute ma grossesse », a écrit Priscilla Maldonado Gray sur une page de la campagne GoFundMe, « puis une échographie a montré qu’il ne prenait pas de poids et ils ont décidé de déclencher mon accouchement à 37 semaines ».
Le rythme cardiaque du bébé chutait et les médecins ont décidé d’effectuer une césarienne d’urgence.
Ja’bari Gray est né sans une partie de sa peau, à part sur ses jambes et sa tête.
« C’était complètement silencieux », a dit Priscilla Maldonado Gray à News 4 San Antonio. « Vous vous attendez à ce que les gens soient heureux après que vous ayez eu un bébé et je n’avais aucune idée de ce qui arrivait jusqu’à ce qu’ils m’emmènent dans une pièce et m’expliquent ce qui se passait. J’étais juste confuse [et] perdue. Je ne savais pas ce qui se passait [ou] ce qui allait se passer. »
Baby born without skin in San Antonio in stable condition — but not out of the woods https://t.co/32Zyd6RpBv
— San Antonio Express-News (@ExpressNews) 16 avril 2019
La mère du bébé a également révélé sur la page de la campagne que le menton de son fils était solidarisé à sa poitrine et que ses yeux étaient refermés.
« L’affection cutanée dont il souffre est si rare qu’aucun médecin ne l’a jamais vue auparavant », a écrit Priscilla Maldonado Gray.
Diagnostic incertain
Les médecins ont d’abord diagnostiqué chez Ja’bari une affection cutanée rare appelée Aplasia cutis. Selon le Centre d’information sur la génétique et les maladies rares, l’Aplasia cutis congenita est une maladie congénitale avec laquelle une personne naît sans peau.
Mais après que le bébé a été transféré vendredi dernier au Texas Children’s Hospital à Houston, les spécialistes pensent qu’il souffre peut-être d’une affection différente.
« Ils s’efforcent tout simplement de le mettre à l’aise pour l’instant », a dit la mère, ajoutant qu’elle et son mari font des tests génétiques pour confirmer un nouveau diagnostic provisoire, l’épidermolyse bulleuse.
This baby and his family could use some help, if you’re able! https://t.co/bsOtlZmxEL
— Mollie (@MZHemingway) 13 avril 2019
L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui laisse la peau extrêmement fragile, même des frottements ou des traumatismes mineurs peuvent facilement causer des ampoules et des déchirures.
Les personnes qui souffrent de la forme la plus grave de l’affection, appelée épidermolyse bulleuse dystrophique récessive autosomique, courent également un risque très élevé de développer un cancer de la peau appelé carcinome épidermoïde, selon la Bibliothèque nationale de médecine (National Library of Medicine) des États-Unis. Ce cancer « tend à être particulièrement agressif et met souvent la vie en danger ».
Selon la U.S. National Library of Medicine, environ 6,5 nouveau-nés américains sur 1 million de naissances sont atteints de cette maladie, tandis que « les formes récessives autosomiques graves de ce trouble affectent moins de 1 nouveau-né sur 1 million ».
D’autres effets de la maladie « peuvent inclure la fusion des doigts et des orteils, la perte des ongles des doigts et des orteils, des malformations articulaires (contractures) qui limitent le mouvement et l’inflammation des yeux entraînant la perte de vision », écrit la National Library of Medicine des États-Unis.
« Un très long chemin devant lui »
« Ça pourrait prendre deux à trois semaines avant qu’ils aient une réponse. Ils ne veulent pas traiter mon fils pour la mauvaise chose », a dit Priscilla Maldonado Gray au San Antonio Express-News.
Alors que les médecins attendent de confirmer leurs suppositions de diagnostic, ils planifient une opération pour séparer la gorge et le menton de Ja’bari de sa poitrine.
« Il a été à l’hôpital toute sa vie », a dit la mère à San Antonio Express-News. « J’ai pu le tenir deux fois, mais je devais porter une robe et des gants. Ce n’est pas un échange de peau à peau. Ce n’est pas la même chose. »
« Ja’bari a un très long chemin devant lui », a-t-elle écrit sur la page de la campagne GoFundMe. « Rien ne se passera du jour au lendemain ou dans quelques mois, ça va prendre des années et des années. »
« Dès le premier jour, ils ont dit qu’il n’avait aucune chance de survivre. Je refuse de baisser les bras ou de laisser les autres l’abandonner alors qu’il est arrivé aussi loin dans la vie », dit-elle à News 4 San Antonio. « Je veux juste que mon bébé soit à la maison, normalement et que je puisse le tenir. »
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