Vivre, puis mourir : conseils d’un médecin qui s’occupe de patients en phase terminale

Apprendre à vivre avec l'inévitable dans un monde post-Covid

Par Pamela Prince Pyle
10 juin 2021 21:25 Mis à jour: 10 juin 2021 21:25

La pandémie du Covid-19 a peut-être fini par ralentir, mais elle a mis en lumière un problème humain auquel nous n’échapperons jamais. Un jour, les livres analysant la pandémie rempliront des rangées entières dans les bibliothèques, mais aucune analyse ne peut atténuer la condition humaine flagrante à laquelle nous devons faire face – le fait que nous allons tous mourir.

Un patient mourant de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) l’a bien dit : « Personne ne s’en sort vivant. »

L’année dernière, beaucoup d’entre nous ont plus que jamais pensé à la mort. Le psychologue Ronnie Janoff-Bulman déclare : « Une fois que vous savez que la catastrophe rôde dans les parages et qu’elle peut frapper n’importe qui à tout moment, vous interprétez la réalité différemment. » Alors que nous réinterprétons la réalité d’aujourd’hui à la lumière de notre mort future, examinons attentivement la manière dont nous allons quitter cette terre.

En tant que médecin qui s’occupe de patients en phase terminale, je sais que quatre choses sont vraies :

1. La plupart d’entre nous supposent que nous allons vivre jusqu’à un âge avancé.

Cependant, personne n’est assuré d’un lendemain. Il n’y a pas de meilleur moment pour se préparer, quel que soit son âge ou son état de santé. Il peut être étonnamment réconfortant de réfléchir à ses dernières volontés et de les rédiger. De nombreuses ressources en ligne sont disponibles pour vous guider dans ce processus. Nous planifions avec intensité de nombreux événements de la vie, comme les naissances, les mariages, les anniversaires et les anniversaires de naissance. Il est précieux de planifier le dernier moment crucial de notre vie – et il s’agit encore d’une partie de la vie à ce moment-là aussi. En vérité, j’ai vu tant de personnes vivre leur meilleure vie après avoir reçu un diagnostic de phase terminale.

2. Ceux qui attendent d’avoir un pronostic sombre pour commencer à réfléchir à ces questions trouvent souvent le processus plus difficile.

Il est difficile d’avoir des discussions sur la fin de vie en période de crise, lorsque les émotions de chacun sont plus volatiles. J’ai été témoin de tant de familles stressées qui se divisent lorsque les opinions divergent sur ce qu’il faut faire au fur et à mesure que l’équipe médicale présente des arbres de décision. Dans les situations critiques, si les préparatifs ont été faits, les familles peuvent se concentrer davantage sur les soins et l’amour du patient plutôt que de se demander ce que ce dernier voudrait.

3. Les conversations sur la mort et le décès mettent la plupart des gens mal à l’aise. Même si la conversation elle-même n’augmente pas nos chances de mourir, le simple fait de l’avoir peut nous rendre craintifs ou tristes. Mais envisager les questions de fin de vie que nous pouvons contrôler n’est pas morbide, c’est sage. Prenez deux exemples concrets.

Le premier est celui de mon amie Lani. Lorsqu’elle a appris qu’il lui restait moins de deux ans à vivre, elle s’est battue avec acharnement contre la maladie, surtout pour sa famille. J’ai été stupéfaite d’apprendre que deux ans auparavant, elle avait fait le ménage dans ses placards et son grenier. « Débarrasse-toi de ces affaires », m’a-t-elle dit personnellement. « Tes enfants n’en voudront pas. » Elle s’était préparée, si bien qu’elle a pu passer ses derniers mois à profiter de la vie et de sa famille. Je me souviens de sa chambre dans sa maison comme d’un bel endroit de calme et de paix. C’est là qu’elle est décédée, entourée de sa grande famille.

L’autre exemple est celui d’un homme appelé Ralph. Il était loin d’être un père ou un mari idéal. Homme robuste, il ne semblait pas près de mourir, mais un grave accident vasculaire cérébral l’a mené au bord du gouffre. Ironiquement, ce père qui n’avait jamais fait grand-chose pour sa famille s’était préparé à sa mort en remplissant une directive en ligne de 5 $ connue sous le nom de « Five Wishes ». Au cours de ses derniers mois, alors que ses enfants répondaient à ses besoins conformément à ses directives écrites, ils ont appris à connaître un père vulnérable, et dans sa vulnérabilité, il est devenu aimable. Le dernier cadeau qu’il a offert à ses enfants – sa planification – a été le meilleur cadeau qu’il ait jamais offert à ses enfants. Et les derniers mois de sa vie ont été les meilleurs mois de sa vie.

Les gens me demandent comment parler de la mort avec de jeunes enfants. Un article récent du magazine Parents soulignait l’importance de parler de la mort avec nos enfants, même lorsqu’ils sont jeunes, afin d’éviter des sentiments confus et souvent terrifiants. Je me souviens encore à quel point j’étais terrifiée, enfant, lorsque je regardais le film d’animation Bambi et – alerte spoiler – la mort de la mère de Bambi. Mon petit-fils a été terrifié dans Le Roi lion lorsque – alerte spoiler – la mort a emporté Mufasa.

En réalité, la plupart des films pour enfants ont pour thème principal la mort ou le décès. Nous devons parler ouvertement avec nos enfants de ces scènes tristes et effrayantes, en écoutant plus que nous ne parlons.

4. La plupart des traditions religieuses offrent des conseils spirituels (et même non spirituels) à leurs pratiquants mourants et à ceux qui les aiment.

Les enseignements juifs, par exemple, incluent des rituels qui prennent en compte les besoins théologiques, pratiques et émotionnels du patient en phase terminale. La justesse ou la fausseté de nos croyances deviendra évidente après la mort, mais la préparation qui précède notre dernier souffle est précieuse et fait partie intégrante du processus de mort. Il semble que ceux qui ne se préparent pas souffrent davantage. Il semble que les familles qui doivent faire face à une mort inattendue et soudaine souffrent davantage.

Une fois que nous sommes à l’aise avec le concept de notre propre mort et que nous avons établi un plan pour la façon dont nous allons mourir, nous pouvons commencer à faire partie de ceux qui prennent cette condition humaine inéluctable avec légèreté. Nous pouvons rire avec Jerry Seinfeld qui dit : « Ne vous méprenez pas sur la raison pour laquelle ces bébés existent – ils arrivent pour nous remplacer. » Et nous quitterons la terre avec la certitude que nous n’accablons pas ces bébés, mais que nous faisons vraiment honneur à nos familles.

Le Dr Pamela Prince Pyle, auteure, exerce la médecine en milieu hospitalier aux États-Unis depuis 1992 et est en mission depuis 2009 avec Africa New Life Ministries au Rwanda.

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