On a dit à une mère que son bébé atteint de macrocéphalie ne survivrait pas – 50 opérations plus tard, il est plein de vie

27 avril 2019 22:49 Mis à jour: 28 avril 2019 15:32

Cette petite fille est née avec un syndrome rare qui fait gonfler sa tête et qui remplit son cerveau d’un excès de liquide. Elle a subi plus de 50 interventions chirurgicales, mais malgré sa condition difficile, elle aime toujours la vie.

La vie n’est pas seulement une question de joie et de bonheur. Il y a beaucoup de souffrance dans ce monde. Certaines personnes semblent avoir moins de souffrance dans leur vie et d’autres semblent en avoir plus, mais personne ne peut y échapper complètement. C’est l’expérience de la vie humaine. Et si certaines personnes aimeraient que la souffrance n’existe pas, d’autres considèrent que nos problèmes ont un sens et un but si nous essayons d’en tirer une leçon positive.

La petite Lydia Rankin est un exemple d’une vie remplie de souffrance depuis le tout début. Lors de l’échographie de 20 semaines, les médecins ont dit aux parents de Lydia, Ruth et Paul Rankin, que leur bébé ne survivrait pas à la naissance, et que si elle survivait, elle vivrait quelques semaines au plus.

Il s’est avéré que les médecins avaient tort, et Lydia est venue au monde en mai 2011. Malheureusement, elle souffrait d’une maladie appelée holoprosencéphalie alobaire, ce qui signifie que les deux lobes frontaux du cerveau ne se sont pas séparés pendant le développement.

De plus, elle souffre également d’une maladie appelée hydrocéphalie, qui provoque le remplissage de son cerveau par le liquide céphalorachidien. Lydia est née avec une tête pesant environ 5 kg.

Durant les quatre premières années de sa vie, Lydia a dû subir 40 opérations. Mais malgré les prédictions des médecins sur l’espérance de vie de Lydia, elle n’a cessé de défier toutes les probabilités.

« Ça a été une montagne russe. On nous a dit trois fois dans sa vie qu’elle allait mourir, mais c’est une force de la nature. Elle nous inspire tous et sa force nous maintient en vie. Elle est notre miracle. Paul est mon rocher et nous vivons chaque jour comme ça vient. Dès le premier jour, il a dit : ‘Ruth, je sais qu’elle va rester longtemps avec nous' », a dit Ruth, la mère de Lydia, en 2015, selon le Mirror.

Le processus de prise en charge de Lydia n’est pas facile pour ses parents.

« Depuis qu’elle est née, nous avons été constamment à l’hôpital avec des séjours de deux ou trois semaines chaque fois qu’elle a subi une opération. Avec chaque opération, ça ne devient pas plus facile. L’attente est angoissante. En tant que mère, je suis incapable de vous dire ce que ça fait », a dit Ruth.

Mais malgré les nombreuses souffrances qu’elle a vécues, Lydia a toujours un amour de la vie et donne tant de joie à ses parents.

« Nous sommes forts et Lydia aime la vie. Elle sourit toute la journée. Elle est incroyable », a dit Ruth. « En tant que petite fille, elle aime les films d’animation, et ses préférés sont La Reine des neiges et Raiponce. »

Vivre avec un enfant dans une situation aussi difficile est certainement un défi, mais Ruth et Paul aiment beaucoup Lydia.

« Voir son enfant souffrir est le pire cauchemar pour un parent. Tous les jours, Paul et moi nous nous réveillons avec Lydia et nous nous disons : ‘Oui, nous ne l’amènerons peut-être pas à 5 ans, nous ne l’amènerons peut-être pas à six ans, mais nous vivons pour l’instant et prenons chaque jour comme il vient' », dit Ruth.

Par la grâce de Dieu, Lydia a vécu plus de 5 ou 6 ans. Aujourd’hui, à 7 ans, elle a survécu à plus de 50 opérations, défiant tous les obstacles !

« Lydia aura 7 ans en mai… Comme vous le savez tous, elle a subi beaucoup de choses, elle a subi plus de 50 opérations, elle a été au bord de la mort à l’occasion, où au moins 6 fois les médecins ont tiré les rideaux et nous ont dit que c’était la fin de la route pour Lydia ! », a-t-elle écrit.

« L’homme n’a pas son mot à dire sur la vie de Lydia et elle l’a prouvé à maintes reprises… Ce n’est pas à l’homme de l’enlever, DIEU L’APPELERA quand il sera prêt… », poursuit Ruth.

« Nous nous battrons toujours pour nos enfants qu’on nous a donnés pour une raison… c’est notre travail de faire de notre mieux pour eux, nous devons continuer à nous battre pour pouvoir dire que nous leur avons donné la meilleure vie possible. »

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