Pour tenter de sauver leur deux enfants atteints d’une maladie génétique mortelle, un couple originaire du Val-d’Oise a levé des fonds pour financer des expérimentations médicales. Jusqu’à présent, le couple a pu récolter 1,5 million d’euros.
Tout commence au printemps 2018 lorsque Alicia et Julien lancent un appel aux dons pour financer une expérimentation médicale visant à sauver leurs enfants, Emma et Hugo, alors âgés de 9 mois et 3 ans. Les deux enfants sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique neurodégénérative rare et incurable, qui touche un enfant sur 100 000 et qui condamne ses porteurs à une mort prématurée. Aucun traitement n’existe à l’heure actuelle.
Cette pathologie est liée à une mutation génétique qui affecte le développement du cerveau après la naissance et entraîne quelques années plus tard sa dégénérescence. Le syndrome de Sanfilippo conduit, en 5 à 10 ans, à un état de polyhandicap et à un décès prématuré.
En août 2018, alors que les derniers essais s’étaient achevés deux ans plus tôt, faute de financement, le père des deux enfants a déclaré : « On nous a dit que c’était incurable mais qu’on pourrait peut-être participer à des essais cliniques. » De nouveaux tests sont ainsi envisagés, cependant le prix à payer est exorbitant et le couple doit réunir la somme de 4 millions d’euros.
Aujourd’hui, soutenu par l’association Vaincre les maladies Lysosomales et après avoir mis en place une cagnotte intitulée « Hugo et Emma, un combat pour la vie », le couple a réussi à récolter 1,5 million d’euros. Une somme énorme, mais toujours insuffisante. Alors, à défaut de temps et de financement, le couple s’est tourné vers une nouvelle équipe médicale, dont le protocole était moins cher.
Avec cette nouvelle équipe, un troisième enfant souffrant de la même maladie a pu être intégré pour les essais cliniques. Cependant, le plus dur reste à faire. Interrogés par Le Parisien, Alicia et Julien ont déclaré : « Pour financer la suite du test, pour subvenir aux besoins de nos enfants, nous avons plus que jamais besoin de dons ! »
Ainsi, le combat continue pour toutes les familles et les malades touchés par cette maladie.
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