La petite Louisa, âgée de 1 an, adore son oncle Matt. Il la fait rire et ricaner lorsqu’il fait des bêtises et la calme en chantant pour elle lorsqu’il lui donne le biberon.
Leur relation est magnifique, d’autant plus qu’il montre comment les personnes atteintes de trisomie peuvent jouer un rôle particulier dans la prise en charge des enfants.
Erin Johnson, âgée de 28 ans, enseignante spécialisée, et son frère trisomique, Matthew Rhodes, âgé de 22 ans, ont grandi à Palatine, dans l’Illinois, où Matt vit toujours. Matt est aussi la personne la plus tendre et la plus joyeuse que vous puissiez rencontrer, dit Erin.
« Matt est très amusant ! Il est drôle et adore faire sourire les gens », dit Erin. « Il est affectueux, attentif et doux avec son neveu et sa nièce. Il est indulgent et aimant. Je suis tellement heureuse que mes enfants aient un oncle aussi dévoué dans leur vie. Il s’épanouit lorsqu’il est avec mes enfants. C’est totalement réciproque. Il a tellement à leur apprendre. »
(Avec l’aimable autorisation d’Erin Johnson)
Erin a grandi avec Matt, qu’elle considère comme son « meilleur ami ». Elle raconte qu’elle a toujours été très attirée par son frère lorsqu’il était bébé, et que leur « lien a été instantané ».
Elle vit maintenant à Holland, dans le Michigan, à trois heures de route de son frère bien-aimé, avec son mari, leur fille Louisa et son grand frère Dominic, qui a 3 ans. Cependant, ils se voient souvent et se parlent au téléphone au moins une fois par semaine.
La façon dont Matt a accepté d’être un oncle a été un bienfait pour tout le monde. Erin dit que, lorsque son fils est né, Matt a tout de suite assumé son rôle.
« Matt a toujours été très gentil et affectueux, mais il peut parfois aimer trop intensément avec de gros câlins d’ours et être bruyant », dit-elle. « Avec sa nièce et son neveu, il est si doux, si gentil et si calme. Nous savions qu’il aimerait sa nièce et son neveu, mais sa douceur et son attention nous ont tous surpris ! »
Erin a confié qu’elle et son mari pensaient « qu’il serait impossible » qu’il soit aussi extraordinaire avec un autre bébé qu’avec leur premier.
« Je pensais que sa relation avec Dominic était unique en son genre. Et c’est le cas ! » a-t-elle dit. « Mais il a formé un lien tout aussi fort avec Louisa aussi. »
Matt a été entièrement conquis lorsqu’il a rencontré la nouveau-née trois jours après sa sortie de l’hôpital.
« C’était une interaction si spéciale et si belle à observer », a ajouté Erin qui était impatiente de voir le lien qui allait se développer.
(Avec l’aimable autorisation d’Erin Johnson)
Avec l’aide prévenante de l’oncle Matt, qui fait tout ce qu’il peut, leur lien s’est magnifiquement développé.
« Il adore la prendre après sa sieste. Il aime la serrer dans ses bras », dit Erin. « Il aime faire des bêtises et la faire rire, et il aime chanter pour elle en lui donnant le biberon. Changer les couches n’est pas ce qu’il préfère, mais il est impatient d’aider ! »
Alors que Dominic est très actif et plein d’énergie, la petite Louisa a un tempérament plus calme, selon leur maman. Décrivant Dominic comme « créatif, imaginatif et très intelligent », Erin affirme que son fils a un grand cœur pour les gens qu’il aime, tout comme son oncle.
Au fil du temps, Matt a toujours démontré qu’il était capable de s’occuper de son neveu et qu’il était digne de confiance. Le couple n’a donc aucun scrupule à lui demander de garder Louisa. Matt s’acquitte de cette tâche avec plaisir et il est toujours très attentif à Louisa lorsqu’ils reviennent, dit Erin.
« Il est si doux et attentif », dit-elle. « S’il ne se sent pas à l’aise avec quelque chose, il crie toujours ‘Erin !’ ou demande à quelqu’un de l’aider. Il ne m’a jamais donné une seule raison de ne pas lui faire confiance. »
En plus d’aider les parents, Matt change les idées préconçues de certaines personnes sur la trisomie. En partageant des moments spéciaux sur son compte Instagram, Erin espère changer les conceptions et les propos qui existent au sujet des adultes ayant une déficience intellectuelle.
Il y a beaucoup d’idées préconçues sur cette maladie et, malheureusement, parfois de l’ignorance.
« J’aime montrer que mon frère est capable de bien plus que ce que les gens ont tendance à croire qu’une personne atteinte de trisomie peut faire », dit-elle. « Il y a eu plusieurs commentaires haineux, mais ils ne font que m’encourager à continuer à partager. La plupart des commentaires que nous recevons sont très gentils. »
Les utilisateurs d’Instagram commentent souvent qu’ils ne savaient pas que les personnes atteintes de trisomie pouvaient s’occuper des enfants. Certains remercient Erin de partager des moments de sa vie familiale.
Erin adore regarder et enregistrer les moments quotidiens que Matt passe avec ses enfants, car cela l’enrichit aussi.
« Rien ne me fait plus chaud au cœur », dit-elle. « Je suis si heureuse que mon frère puisse avoir un rôle où il peut diriger et prendre soin de quelqu’un, car c’était souvent lui qui recevait les soins. »
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