Une femme atteinte d’une maladie des os se marie avec son âme sœur. Ensemble, ils luttent contre la stigmatisation sociale.

Par Louise Bevan
26 septembre 2021 21:04 Mis à jour: 26 septembre 2021 21:04

Du haut de son 1,06 mètre, une Canadienne qui s’est cassé près de 100 os au cours de sa vie, et qui ne peut pas marcher et qui utilise un fauteuil roulant à plein temps, mène une vie heureuse. Elle est épouse, tante, militante, orthophoniste et une voyageuse enthousiaste.

Voici Kristin Victoria, de l’Ontario, qui, avec son âme sœur Mark, qu’elle a rencontrée en ligne en 2006 et épousée sept ans plus tard, s’est battue contre les préjugés sociaux à l’égard des couples à mobilité réduite.

Kristin Victoria du Canada avec son mari, Mark. (Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

« Nous avons bavardé pendant environ un mois avant de décider de nous rencontrer », se souvient Kristin, partageant d’abord son histoire avec Love What Matters. « Il n’était pas évident, d’après mon profil, que je me déplaçais en fauteuil roulant, mais au fur et à mesure que nous parlions et que nous faisions des plans pour nous rencontrer, je lui ai parlé de mon handicap. »

Mark ne l’a pas cru ; car l’utilisation d’un fauteuil roulant semblait incongrue avec l’image qu’il se faisait de Kristin, une femme sociale et indépendante. Malheureusement, la plupart des gens n’associent pas « handicap » et « utilisateur de fauteuil roulant » à « vie agréable et réussie », a dit Kristin.

Kristin Victoria lorsqu’elle était enfant. (Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

Kristin est venue au monde avec un fémur gauche cassé et gonflé. Les radiographies ont révélé de multiples fractures osseuses en voie de guérison qui ont été subies in utero. Après une surveillance étroite, on a diagnostiqué chez Kristin une ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie génétique rare caractérisée par des os fragiles qui se brisent facilement.

La petite fille de l’époque n’avait aucun antécédent familial de cette maladie. « Mes parents ne savaient rien de l’OI avant d’entendre ces mots de la bouche de l’obstétricien », a dit Kristin. Sa mère, Doreen, a déclaré que les mots « pas fatal » étaient tout ce qu’elle avait besoin d’entendre après avoir appris son état à la naissance.

Kristin a grandi dans les années 1980 comme n’importe quel autre enfant : elle jouait dehors, chantait et dansait, et bousculait son grand frère. Cependant, même un éternuement pouvait lui casser une côte.

Kristin Victoria avec sa mère, Doreen. (Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

Mais Doreen a résisté à l’envie d’envelopper sa fille dans du papier bulle. Dans une vidéo émouvante tournée pour Truly, elles évoquent le raisonnement du Dr Mosley selon lequel Kristin allait « se casser » quoi qu’il arrive, alors pourquoi ne pas la laisser profiter de sa liberté.

« Enfant, j’ai passé de nombreux mois dans des plâtres, des orteils jusqu’aux aisselles, couchée sur le dos, à me laver les cheveux dans l’évier de la cuisine », se souvient Kristin. « Mais je me souviens aussi des soins prodigués par ma famille et mes amis, de la voix réconfortante de ma mère et de l’enthousiasme que suscitaient les joies les plus simples. »

Aujourd’hui encore, ce sont les petites choses qui donnent de la joie à Kristin dans les moments difficiles.

(Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

Elle a eu son premier fauteuil roulant à l’âge de 3 ans et son monde s’est ouvert. Ses parents l’ont inscrite dans une école pour enfants handicapés physiques et, bien que Kristin croie en l’intégration, 11 années passées dans une école élémentaire ségréguée lui ont appris à vivre avec son trouble parmi d’autres personnes ayant des limitations similaires.

« J’ai appris que l’expression ‘différent et maladroit’ pouvait toujours convenir, et qu’elle était en fait correcte et normale », a-t-elle indiqué. « Et avec tout cela, j’ai appris la confiance, la compassion et l’humilité. »

Kristin a vu les mêmes qualités chez Mark lorsqu’ils ont commencé à sortir ensemble.

(Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

Chacun apporte ses propres talents à la table. Ils ont mis au point une routine qui fonctionne et ils aiment voyager, citant un safari au Kenya et la fabrication de pâtes fraîches en Toscane parmi leurs plus grandes aventures. Leur rêve commun est de visiter 40 pays avant d’avoir 40 ans.

« Mark ne voit pas au-delà de mon handicap, car celui-ci fait partie de moi », affirme Kristin. « Il le voit, il me voit, et il m’aime en entier ! »

« En reconnaissant mon handicap, il est également capable de voir où la discrimination et l’inaccessibilité existent », a-t-elle poursuivi, « et il est capable d’être un défenseur incroyable pour moi et un allié de la communauté des personnes handicapées… J’aime indéniablement cela ».

Outre la défense des droits, Kristin a également une carrière entièrement distincte. Après avoir terminé ses études supérieures dans le domaine des sciences et des troubles de la communication, elle a obtenu une maîtrise et poursuit depuis lors une carrière d’orthophoniste, désireuse de prodiguer aux autres les mêmes soins compatissants qu’elle a reçus en grandissant.

(Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)

Heureuse et prospère, Kristin, qui a créé un blog de voyage pour la communauté des personnes handicapées, ne veut pas de la pitié des autres. Son objectif est plutôt de répandre la positivité.

« Je veux amplifier le message de tant d’autres voix handicapées, à savoir que le handicap n’est pas mauvais en soi, et que ‘handicapé’ n’est pas un mauvais mot ou quelque chose que nous devons dissocier d’une personne », a-t-elle expliqué. « Mon handicap fait partie de qui je suis. »

(Avec l’aimable autorisation de Kristin Victoria)
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