Un garçon sourd et aveugle de 8 ans atteint d’une maladie rare et incurable, à qui l’on avait dit qu’il ne vivrait pas au-delà de son premier anniversaire, grandit dans un foyer heureux grâce à la détermination de ses parents à lui faire ressentir et vivre l’amour sous tous ses angles.
Gideon Jolicoeur, originaire de Rockwell, au Texas, a reçu à l’âge de 7 mois un diagnostic d’une maladie génétique dégénérative appelée trouble de la biogenèse péroxysomale (TBP). Il est légalement reconnu comme aveugle, profondément sourd et a une mobilité réduite.
Gideon vit avec ses parents, Samantha et Kevin Jolicoeur, son frère Josiah, 5 ans, et ses sœurs, Laynie et Nya, 11 ans et 3 ans respectivement.
Samantha et Kevin, tous deux anciens enseignants, étaient ravis d’apprendre qu’ils attendaient leur deuxième enfant. La grossesse de Samantha était « typique ». Mais le jour de la naissance de Gideon, le 18 janvier 2013, les médecins ont soupçonné que quelque chose n’allait pas chez lui.
« Pendant le travail, son rythme cardiaque a commencé à chuter à chaque contraction. Le médecin a pris la décision de pratiquer une césarienne », a raconté à Epoch Times, Samantha, une maman au foyer. « La première fois que j’ai vu Gideon, ça n’a duré que quelques brèves secondes. »
Rongée par la peur, Samantha a attendu deux heures avant de pouvoir étreindre son beau petit garçon dans ses bras.
« Malheureusement, il présentait plusieurs bizarreries qui ne correspondaient à aucun diagnostic », se souvient-elle. « Nous l’avons ramené à la maison le cinquième jour, sans savoir ce qui se passait vraiment chez lui. »
Plus tard, un diagnostic de trouble obsessionnel compulsif à l’âge de sept mois a donné un nom aux difficultés de Gideon.
Samantha a expliqué que chaque enfant est différent, mais que les péroxysomes existent dans chaque cellule du corps et que ceux de Gideon ne fonctionnent pas correctement. Son TBP signifie qu’il est atteint de surdicécité dégénérative et qu’il ne peut ni marcher, ni ramper, ni s’asseoir de manière autonome en raison d’un faible tonus musculaire.
Le jour où Gideon a été diagnostiqué, le couple, impuissant et le cœur brisé, a dit avoir partagé un moment profond dans le bureau de leur généticien.
« Avec des larmes qui coulaient encore sur nos visages, nous avons tous deux convenu que les enfants que nous avons ne nous appartiennent pas de toute façon, car ils sont prêtés », a expliqué Samantha. « Ils sont vraiment un don de Dieu et Il les aime tellement plus que nous. »
Le couple a appelé son fils Gideon, qui signifie « puissant guerrier », convaincu que Dieu l’a créé dans un but précis. Mais avant qu’ils aient pu se faire une idée du diagnostic, ils ont été frappés par un autre coup dur, car Gideon risquait de ne pas survivre à sa première année.
« C’était la mort d’un rêve pour nous, parents », a confié Samantha. « Nous avons décidé assez rapidement que, quel que soit le temps que Dieu nous accordait avec Gideon, nous allions tirer le meilleur parti de sa petite vie. J’ai donc créé un blog. »
Quelques jours plus tard, la mère d’un enfant de 8 ans atteint de la maladie a contacté Samantha pour la mettre en contact avec un spécialiste d’Omaha, dans le Nebraska, qui avait un point de vue différent, expliquant que les troubles péroxysomaux se situent sur un spectre.
Après des tests génétiques approfondis, le couple a appris que Gideon était atteint d’une forme « modérée » de la maladie. « Selon le médecin d’Omaha, l’espérance de vie de Gideon pourrait varier entre 2 et 20 ans », a souligné Samantha.
La vie à la maison à Rockwell a rapidement été remplie de défis, car les besoins de Gideon se sont diversifiés.
« Gideon ne peut absolument rien faire par lui-même », a dit Samantha. « Il a besoin des mêmes soins qu’un nourrisson : alimentation, couches, bains, thérapie, déplacement d’une activité à l’autre, le tout selon son emploi du temps. »
« Comme la plupart des enfants atteints de TBP, Gideon a du mal à manger et tous ses aliments sont réduits en purée. »
En 2015, Gideon a souffert de crises d’épilepsie pendant cinq mois. Cependant, Samantha attribue à l’huile de chanvre du site Charlotte’s Web le mérite de les avoir atténuées. Elle considère son fils comme « l’un des chanceux » pour n’avoir eu que trois hospitalisations au cours de ses huit années de vie.
Aujourd’hui, elle pense que sa famille a trouvé une formule gagnante et décrit Gideon comme « l’enfant le plus détendu » qu’elle connaisse.
Décrivant plus en détail sa personnalité, Samantha a dit qu’il aimait toucher, être dans l’eau, tenir un jouet qui vibre et faire des tours de voiture avec les fenêtres baissées pour sentir la brise sur son visage.
Quant à Kevin, un infirmier recruteur, il a gardé sa barbe longue car Gideon aime la caresser, et c’est ainsi qu’il « reconnaît » son père.
Outre les difficultés rencontrées pour s’occuper de Gideon, Samantha nous fait part de ce qu’il y a de mieux dans le fait d’être ses parents.
« Ce qu’il y a de mieux dans le fait d’être les parents de Gideon, c’est d’être aux premières loges pour voir comment Dieu utilise sa vie, non seulement pour avoir un impact sur nous, mais aussi sur un monde que Gideon ne connaîtra et ne comprendra jamais complètement. »
« Il exprime une joie pure en dépit des défis qu’il doit relever. Il nous met au défi de voir au-delà de notre propre égoïsme et de vivre la vie avec un cœur heureux, peu importe ce à quoi nous sommes confrontés. »
La famille raconte sa vie quotidienne sur la page Facebook Life with a Happy Heart. Le 24 septembre, ils ont célébré une étape importante en publiant un message montrant Gideon marchant le long de leur entrée de garage à l’aide de son déambulateur.
Quoi qu’il en soit, le couple a la foi dans une puissance supérieure et poursuit son chemin malgré les difficultés.
« Chaque jour est un cadeau », a souligné Samantha à Epoch Times. « Nous essayons de vivre chaque jour intentionnellement, comme si c’était le dernier [de Gideon] car, à vrai dire, n’importe quel jour pourrait être notre dernier aussi. »
Regardez la vidéo :
(Avec l’aimable autorisation de Life with a Happy Heart)
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